Solo negli ultimi tempi anche in Italia si comincia a parlare più spesso della sessualità delle persone disabili, nonostante già nel 1993 l’Assemblea Generale dell’ONU abbia approvato un documento nel quale viene riconosciuto il diritto a tutti i portatori di handicap di esperire la propria sessualità. Tale concetto è stato ribadito ancora più chiaramente nella Dichiarazione dei Diritti sessuali della WHO nel 2006 in cui si afferma che è diritto di tutti gli esseri umani, liberi da coercizione, discriminazione e violenza: raggiungere il più alto livello di salute sessuale, comprendendo l’accesso ai servizi sanitari per la salute sessuale e riproduttiva;
Parlando di sessualità e disabilità possiamo dire che è in atto un cambiamento di tipo culturale che vede i media molto attivi nel considerare questa tematica sotto molteplici sfaccettature: articoli di giornale, libri, persino film stanno contribuendo ad affrontare l’argomento con lo scopo di sensibilizzare e informare l’opinione pubblica ma anche gli stessi disabili e i loro familiari. Si iniziano a sfaldare molto lentamente idee comuni per cui un disabile è una specie di “angelo” non interessato alla sessualità o, al contrario, una sorta di “mostro insaziabile”. Tale fermento ha portato alla presentazione di un disegno di legge in materia di assistenza sessuale per i disabili, attualmente ancora in discussione al Senato.
C’è da considerare però una serie di barriere più o meno evidenti che continuano a sussistere e impediscono lo sviluppo sessuale ed emotivo della persona con disabilità e quindi il suo benessere: il ritardo o la mancanza di socializzazione delle proprie esperienze emotive e sessuali, la segregazione in speciali spazi educativi, l’assenza di educazione sessuale pubblica, le barriere fisiche che rendono inaccessibili spazi e informazioni, la difficoltà di espressione della propria sessualità, l’assistenza personale e i bisogni sessuali.
La consapevolezza e il riconoscimento dei bisogni da parte dell’opinione pubblica non è quindi sufficiente per tutti quei disabili e tutte quelle famiglie che non hanno modo né idea di come affrontare concretamente l’argomento; molto spesso infatti si trovano ad affrontarlo, senza gli strumenti adeguati, solo quando diventa una vera e propria emergenza.
Questo ha portato a cercare di risolvere la cosa attuando semplicemente interventi atti ad arginare un problema come ad esempio ricorrendo al soddisfacimento dei bisogni sessuali tramite la prostituzione o tramite l’intervento fisico dei familiari stessi, utilizzando farmaci o la chirurgia per eliminare il bisogno stesso alla radice, imponendo punizioni o strategie inibitorie e compensatorie.
Tutto queste soluzioni però oltre a non aver avuto grandi risultati non considerano il disabile come una persona che ha il diritto di coltivare il proprio benessere sessuale.
Sottolineare il concetto di benessere invece che quello dell’emergenza della problematica ci induce a pensare un intervento concreto in maniera differente e a questo proposito l’educazione sessuo-affettiva risulta essere un ottimo strumento. Infatti, come tutti gli altri comportamenti dell’essere umano, anche quello sessuale è in gran parte oggetto di apprendimento ed è quindi possibile insegnare la sessualità anche, e soprattutto, a chi ha più difficoltà nell’impararla a causa della propria disabilità.
Educare a raggiungere una maturità affettiva, portare una persona a crescere diventando più attenta alle esigenze proprie e altrui, occuparsi delle emozioni, delle fantasie, dell’immaginario ad esse connesso, dei vissuti affettivi e relazionali relativi al rapporto con altri significativi sono tutte caratteristiche di un buon programma di educazione sessuo-affettiva per tutti gli individui. Per quanto riguarda la disabilità, soprattutto per quella cognitiva, è necessario sottolineare l’importanza dell’utilizzo di programmi specifici, flessibili abbastanza da poter essere individualizzati secondo le esigenze delle persone, tenendo presente le differenti caratteristiche di ciascun tipo di disabilità.
Non c’è dubbio dunque che l’educazione sessuo-affettiva, affiancata eventualmente da un supporto alla famiglia, permetta di prendere in carico un sistema con l’obiettivo di educare, fornire informazioni adeguate e strategie, abbia anche un ruolo fondamentale nel cambiamento culturale in atto con l’obiettivo di educare persone più consapevoli e tolleranti alle diversità.
Ciò non toglie il fatto che questo argomento generi, sia nell’opinione pubblica sia in ambienti accademici, una serie di problemi etici più o meno discutibili tuttora aperti e che rappresentano un nodo importante da sciogliere nel rispetto del benessere sessuale di tutti, disabili compresi.
Per quanto riguarda la maturazione sessuale nei soggetti con PWS, va detto che può essere ritardata e incompleta, ma non è assente. La maggior parte di questi soggetti sono sterili; le ragazze hanno casi di amenorrea primaria;
I caratteri sessuali sono poco sviluppati per entrambi.
I grandi cambiamenti fisici e psicologici della pubertà richiedono tempo perché siano compresi e accettati dai ragazzi. La famiglia deve favorire un dialogo reciproco e continuativo nel tempo e rispondere alle domande dei loro figli senza mentire o illuderli. Le risposte saranno pertinenti e proporzionate all’età e allo sviluppo intellettivo dei soggetti. Per questo si pensa a dei corsi preparatori sia per i genitori che per i ragazzi. Un altro aspetto molto importante riguarda la debolezza psicologica ad essere più vulnerabili e quindi più potenzialmente a rischio di abusi sessuali. I soggetti con questa sindrome tendono ad affezionarsi facilmente a coloro che si mostrano gentili.