Vivere con la PWS

Nascere e crescere con la sindrome di Prader Willi vuol dire:

– Nascere senza la forza di piangere, di respirare a pieni polmoni, di succhiare il latte della mamma

– Essere travolti da un impulso incontrollabile a cercare il cibo e ad alimentarsi senza mai sentirsi sazi e appagati

– Fare i conti con un corpo con regole tutte sue, sempre in lotta con la bilancia, spesso poco collaborante nella coordinazione dei movimenti, poco sensibile al dolore e con reazioni inaspettate alle infezioni e ai farmaci

– Avere bisogno di un mondo sempre prevedibile e rassicurante per riuscire a sopportare la prigione d’ansia in cui la fragilità cognitiva ed emotiva obbliga spesso ad abitare

– Provare tutti i giorni la sensazione di essere speciali, ma diversi; avere tanto entusiasmo, ma pensarsi inadeguati

– Sentire la fatica di capire se stessi, spiegarsi le cose, e subire la frustrazione di non trovare le parole e i modi per comunicare i propri bisogni, dire le proprie ragioni ed esprimere i propri sentimenti…

(testo tratto da http://memoesperienze.comune.modena.it/sitopraderwilli/sindrome.htm)

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