La famiglia è una realtà sociale dinamica, forse impossibile da definire una volta per tutte.
“La domanda “che cosa è una famiglia” si accomuna ideologicamente con quella complessa definizione politica di diritti, doveri e responsabilità condivisi dai suoi membri e con un ricco dibattito di analisi sociologica.
Quello che qui vorremmo considerare è l’intesa di una famiglia innanzitutto come un sistema dinamico e relativamente stabile di relazioni di gruppo regolate da legami affettivi significativi e, anche se non necessariamente, dalla consanguineità, che ha come mandato prioritario quello di consegnare alla società le generazioni a venire. In questo senso può essere intesa come “culla della società”, con la responsabilità di educare i cittadini del futuro.
La famiglia è un organismo che ha una propria vita ed una propria identità e che può attraversare delle fasi che si basano sulle vicende del gruppo e/o dei suoi singoli componenti. In generale consideriamo la famiglia come un sistema interdipendente il che significa che la situazione di uno dei membri del gruppo familiare influenza quella degli altri membri sia in virtù del legame affettivo che li unisce sia per via di altri fattori pratici come condizioni economiche o vincoli legali.
Cosa succede quando in una famiglia nasce un bambino con una disabilità?
Il primo effetto della “consegna” della diagnosi è, solitamente, paragonabile alla deflagrazione di una bomba, improvvisa, devastante, stordente; qualcosa che lascia effetti indelebili e un trauma profondo.
La conseguenza è riassumibile in un completo sovvertimento dell’ordine “naturale” delle cose e dall’infrangersi delle aspettative di vita per come i genitori le avevano immaginate e desiderate. Inevitabilmente tutti i membri della famiglia sono influenzati da questo evento, in particolare i genitori ma anche i fratelli e le sorelle se ci sono.
Da quel momento inizia un percorso spesso complesso che coinvolge la famiglia per il resto della sua vita. La disabilità costituisce un acceleratore ed un fattore enfatizzante di dinamiche relazionali già presenti nella famiglia in maniera esplicita o latente.
Tutta la famiglia, infatti nel suo complesso, è chiamata a riorganizzarsi in un nuovo possibile equilibrio, spesso non facile da trovare. Alcune posizioni valoriali e culturali della famiglia (es. l’importanza dell’indipendenza) devono essere rinegoziate.
Variabili quali l’isolamento e la scarsa informazione aumentano il livello di stress e disagio che può avere conseguenze significative sul benessere dei componenti della famiglia.
In alcuni casi le difficoltà protratte nel tempo arrivano a minare le fondamenta dell’identità familiare fino, in alcuni casi, alla sua disgregazione. Altre situazioni, non infrequenti, vedono la famiglia trovare le risorse per fondare nuovi assetti relazionali e pratici che consentono il superamento delle fasi critiche che invariabilmente si trova ad affrontare e che spesso sono scandite dagli snodi evolutivi o involutivi della disabilità del nuovo arrivato.
Cosa significa essere genitori di un ragazzo affetto dalla Sindrome di Prader-Willi?
- Trovarsi all’improvviso catapultati in una dimensione sconosciuta a tutti
- Rivedere radicalmente le proprie aspettative e la progettualità di vita
- Scontrarsi spesso con istituzioni impreparate e inadeguate subendone l’inevitabile “violenza legittimata”
- Impegnarsi in ogni situazione per riuscire a vedere prima il proprio figlio e poi la sua malattia
- Rinnovare giorno dopo giorno la speranza, la fiducia e la propria idea di normalità
- Imparare ad individuare in ogni contesto le migliori risorse disponibili motivati dalla consapevolezza che l’autonomia del figlio è il traguardo più importante
- Diventare capaci di continuare a pensare e progettare un futuro incerto e, contemporaneamente, concentrarsi e lavorare nel qui e ora di ogni giorno
Il lavoro delle famiglie
- Vivere e non sopravvivere con la disabilità
- Ruolo attivo nella pianificazione precoce e condivisa della presa in carico per allontanare il senso di smarrimento, di impotenza e di incertezza per il futuro
Scoprire capacità di resilienza: la possibile differenza tra famiglie che funzionano e che non funzionano non sembra essere determinata dalla presenza o assenza di problemi (es. disabilità del figlio), ma dalla capacità di affrontare e risolvere le difficoltà che insorgono nel corso della vita preservando il potenziale di crescita