La nascita di un figlio con disabilità rappresenta un evento critico che può sconvolgere gli equilibri nella famiglia……
La diagnosi
…è un evento raro!!!!
Ricevere la prima diagnosi … è un momento di grande disorientamento
- La diagnosi irrompe nella vita di chi la riceve come un’aggressione del destino
- Le reazioni emotive sono molteplici e intense: shock, incredulità, ostilità, rabbia, depressione, ansia, senso d’impotenza, di isolamento e abbandono, vergogna e colpa…
- Il dolore nasce anche dalle aspettative deluse: la nascita di un figlio porta con sé progetti e desideri che adesso occorre ridefinire
- È inevitabile il peso di una cultura impostata sui valori dell’efficienza, della bellezza e della competizione: quale posto per un figlio che parte in svantaggio?
Per questo motivo è importante darci delle priorità immediate.
Ama il tuo bambino
Fornire stimoli e un prezioso contributo al sistema sensoriale del tuo bambino, tenendolo, dondolandolo, ondeggiandolo, parlando e cantando con lui, massaggiandolo e svegliando il bambino a intervalli regolari per i pasti. I nostri bambini potrebbero dormire la maggior parte della giornata e della notte ininterrottamente, non limitatevi ad amarli mentre sono svegli!
Stabilizzare l'alimentazione e l'aumento di peso
Considera di lavorare con un team di professionisti, tra cui un logopedista e un nutrizionista, che può fornire consigli preziosi sulle tecniche di alimentazione e sulle attrezzature come biberon e tettarelle.
Inizia la terapia ormonale della crescita per il tuo bambino
Esistono benefici significativi se si inizia il dosaggio dell’ormone della crescita (GH) il più presto possibile. Consulta un endocrinologo che ha familiarità con la Sindrome di Prader-Willi (PWS) e con la relativa terapia ormonale con ormone della crescita (GH).
Implementare le terapie
di intervento precoce, che possono includere la fisio-terapia, attività fisica e terapia linguistica (logopedia).
Costruisci la tua rete
Scoprirete rapidamente quanto sia accogliente, utile e compassionevole la famiglia Prader-Willi. Celebriamo i successi dei bambini, ci sosteniamo attraverso le sfide e condividiamo informazioni sulle migliori pratiche e trattamenti per contribuire a creare le nostre conoscenze collettive sulla gestione efficace della PWS.
Consultare altri specialisti
A seconda dei bisogni del bambino, potrebbe essere necessario consultare altri specialisti, come un pneumologo, un gastroenterologo, uno ortopedico, un nutrizionista, un genetista o un pediatra di sviluppo.