Introduzione

Caro visitatore,

se sei giunto fin qui probabilmente hai un interesse diretto nei confronti di questa patologia perché probabilmente sei un genitore, un parente o forse un operatore.

Sappi che i contenuti del presente sito sono stati completamente elaborati da genitori di bambini/ragazzi Prader Willi o da operatori, medici, educatori che a vario titolo rappresentano l’eccellenza nel loro settore.

Ma quello che – da genitore di un bambino affetto dalla Sindrome di Prader Willi – vorrei dirti è che essendo questo sito gestito e curato da genitori abbiamo cercato di fornire ai nostri visitatori gli elementi fondamentali per una corretta informazione medica, legislativa e pratica.

Mi rivolgo a te (genitore/parente) al quale voglio indirizzare il mio primo e più sincero pensiero. Conosco benissimo i sentimenti che in questo momento pervadono la tua mente. Sentimenti che hanno invaso il mio vissuto, probabilmente, prima di te e che in molti casi continuano a fare breccia nel mio quotidiano. Sentimenti di sgomento, di rabbia, di ingiustizia, pensieri di inadeguatezza, sensi di colpa, sogni infranti e progetti interrotti, insomma in questo momento una eccessiva dose di pensieri contrastanti e problemi apparentemente irrisolvibili si celano nella tua mente, ma soprattutto ti starai chiedendo: perché proprio a me? Perché proprio io? Cosa ho fatto di male per meritarmi tutto questo? Che ne sarà della mia vita e di quella di mio figlio? Come cambierà la nostra vita? Cosa ne sarà del nostro futuro?

Ti capisco, ci sono passato prima io di te. Ma un giorno – con i tuoi tempi – capirai che forse la resilienza inizia subito dopo aver saputo chi è l’avversario da affrontare, ciò ti ha dato un vantaggio: sapere che armi utilizzare contro il nemico ed allora, forse, capirai che questa battaglia sei in grado di combatterla, che il nemico è alla tua portata…ed improvvisamente penserai che la tua piccola creatura ha bisogno che tu combatta insieme a lei… e allora comincerai a godere dei suoi piccoli ma importati passi, dei suoi grandi traguardi e improvvisamente capirai che la tua vita è cambiata ma non in peggio…certo non in meglio…è cambiata punto!

A me piace sempre citare una grande scrittrice – Emily Peri Kingsley –  che dovendo descrivere la disabilità scrisse “Viaggio in Olanda” ed è proprio con le sue parole che vorrei congedarmi da te ricordandoti che noi ci siamo e se vorrai, quando vorrai e come vorrai potrai contare sul nostro aiuto.

Roberto

Viaggio in Olanda di Emily Peri Kingsley

Spesso mi è stato chiesto di descrivere l’esperienza dell’avere un bambino con una disabilità, di provare ad aiutare persone che non hanno condiviso questa esperienza, a capirla, a immaginare cosa si prova. È così.

Quando stai per avere un bambino, è come programmare un favoloso viaggio in Italia. Compri una guida sull’Italia e fai dei meravigliosi progetti. Il Colosseo. Il David di Michelangelo. Le gondole a Venezia. Cominci ad imparare alcune frasi in italiano. Tutto è molto eccitante.

Dopo qualche mese di sogni anticipati, il giorno finalmente arriva. Fai le valigie e parti.

Alcune ore più tardi, l’aereo comincia ad atterrare. Lo steward entra e dice: “Benvenuti in Olanda”.
“In Olanda?” – domandi. “Cosa significa Olanda? Io ho comprato un biglietto per l’Italia! Io credevo di essere arrivata in Italia!”.

“C’è stato un cambiamento nel piano di volo. Abbiamo optato per l’Olanda e qui devi stare”.
La cosa più importante è che non sei in un posto orribile. È solo un posto diverso.

Così devi andare a comprare una nuova guida. E devi imparare alcune frasi in una nuova lingua. E incontrerai nuovi gruppi di persone che non avresti altrimenti incontrato.

È solo un luogo diverso.

È più calmo e pacifico dell’Italia, meno abbagliante dell’Italia.

Ma dopo che sei lì da un po’, prendi confidenza, ti guardi intorno e cominci ad imparare che l’Olanda ha i mulini a vento e l’Olanda ha i tulipani e l’Olanda ha Rembrandt.

Però tutti quelli che conosci sono occupati ad andare e venire dall’Italia e ognuno si vanta di quale meraviglioso periodo ha trascorso là. E per il resto della tua vita tu dirai: “Sì, quello era il luogo dove avevo progettato di andare. E ciò che avevo programmato”. E la pena di tutto ciò non se ne andrà mai, mai, mai, mai, perché la perdita dei propri sogni è una perdita molto significativa.

Ma… se passerai la vita a piangerti addosso per il fatto che non sei andato in Italia, non sarai mai libero di godere delle cose molto, molto speciali e molto amabili dell’Olanda.