È il nostro primo impegno, l’obiettivo di offrire il dovuto supporto alle famiglie e ai loro figli.
Sopperire al senso di solitudine con un aiuto concreto, mettendo a disposizione della comunità l’adeguato sostegno, mediante consulenze specifiche sviluppate attraverso un sistema di comunicazione e informazione ed il constante confronto delle esperienze.
Diverse iniziative tra cui il corso di Parent Training organizzato nel 2015 e nel 2018 dall’Associazione Prader Willi – ODV, svoltosi presso l’Istituto Superiore di Sanità, e in altre diverse strutture che ci hanno ospitato, nel quale sono state affrontate le seguenti tematiche:
Nasce con l’obiettivo di potenziare e valorizzare le risorse individuali e genitoriali di cui ciascuno è portatore e che, a volte, fatica a riconoscere e/o esprimere, ma anche per favorire nei partecipanti l’acquisizione di specifiche competenze educative e delle annesse capacità di autovalutazione e automonitoraggio. E’ infatti importante non solo conoscere e padroneggiare delle strategie, ma anche essere consapevoli della loro funzione e dei loro potenziali effetti.
Essere genitori oggi è un compito sempre più difficile e complesso e farvi fronte richiede volontà, impegno e fatica, ma anche una serie di competenze e di abilità che possono essere sviluppate. Certamente l’affetto e il bene verso i figli sono dei prerequisiti fondamentali, ma non sono sufficienti e soprattutto in alcune circostanze può essere utile rivedere alcune modalità educative, emotive e relazionali al fine di adempiere in modo maggiormente funzionale e soddisfacente al proprio ruolo educativo.
La sindrome di Prader Willi comporta una serie di importanti e pervasive problematiche che pesano notevolmente nella vita quotidiana delle persone che ne sono affette e dei loro familiari.
L’obiettivo generale del progetto di Intervento Psicologico di Aiuto e Supporto ai genitori e familiari di soggetti affetti dalla Sindrome di Prader Willi è stato di migliorare la qualità della vita delle persone affette da sindrome di Prader Willi e del loro nucleo famigliare di appartenenza, rafforzando le competenze nell’affrontare le problematiche della sindrome e insegnando a valorizzare le competenze dei soggetti (autoefficacia, autostima, resilienza).
Valorizzare e nutrire le competenze psicologiche dei soggetti affetti da sindrome di Prader Willi è un compito quotidiano, che porta a significativi miglioramenti comportamentali e sociali. In quest’ottica diventa ancora più importante l’atteggiamento psicologico e pragmatico da parte della famiglia, che si trova a far fronte a problematiche disparate e specifiche. Il progetto intende fornire la possibilità di un aiuto e un sostegno psicologico specialistico in merito, attraverso l’incontro di pari (familiari, persone vicine ai soggetti affetti da PWS) e professionisti esperti. L’intervento è stato rivolto ai genitori, familiari, parenti ed a tutte quelle figure che, a vario titolo, ruotano nel contesto ove la persona affetta da PWS è inserito.
In via prioritaria, il tema del mantenimento di un’alimentazione adeguata: esso è di primaria e vitale importanza per le persone affette da sindrome di Prader Willi; ciò implica uno sforzo enorme e incessante da parte dei familiari e dalle persone che gli sono vicine, dato che non ci si può affidare al soggetto malato nella gestione autonoma della propria dieta (prima del test genetico [FISH] che attualmente permette la diagnosi alla nascita la sindrome era riconosciuta in adolescenza dai caratteristici furti di cibo), poiché il senso di sazietà è assente a livello di funzionamento neurologico e ciò comporta pericolosi rischi di comportamenti estremamente dannosi per la persona. Risulta molto importante rafforzare le competenze di chi è vicino alle persone affette dalla sindrome di PW e la riflessione in merito, affinando e imparando a modulare adeguate strategie preventive. Per motivi culturali e psicologici spesso sono presenti forti resistenze sul tema; per questa ragione sono necessari gruppi di supporto psicologico poiché modalità di amministrazione del soggetto che sottovalutano la problematica della gestione del cibo comportano inevitabilmente gravissimi aggravamenti della salute fisica (aumento ponderale, forte obesità, rischi di patologie collegate) anche in tempi molto rapidi a causa del funzionamento metabolico peculiare.
Al fine di valutare la validità del progetto di Intervento Psicologico di Aiuto e Supporto ai genitori e familiari di soggetti affetti dalla Sindrome di Prader Willi viene presentato un questionario appositamente predisposto prima dell’inizio degli incontri (incoming test), uno a metà del percorso (first exit test) e uno alla fine (second exit test). Attraverso un’analisi dei valori numerici applicati ai test di entrata ed uscita si dedurrà il valore quantitativo dell’apprendimento dei partecipanti.
Parallelamente si effettua una valutazione della percezione soggettiva del progetto, attraverso colloqui individuali preliminari con i candidati partecipanti e alla fine del progetto. Ciò sarà teso anche a valutare l’autoefficacia (secondo il costrutto di A. Bandura, 1997 e associando ai colloqui finali la somministrazione di una scala Likert) dei partecipanti nei confronti delle proprie capacità di coping e di resilienza nell’affrontare gli aspetti della sindrome di Prader Willi.
Ognuna di queste giornate ha visto la partecipazione di un professionista di rilievo ed esperto in relazione al tema previsto, che ha condotto l’intervento di presentazione dell’argomento. E’ sempre stato presente il responsabile del progetto che ha provveduto ad orientare le tematiche trattate in relazione alla specificità della PWS. Ciò risulta particolarmente importante poiché, come tante patologie, la PWS comporta attenzioni molto specifiche, di cui è imprescindibile la conoscenza per un corretto approccio da parte dei professionisti e dei genitori/familiari.
Nella seconda parte della giornata ha avuto luogo un gruppo di confronto e discussione per i genitori condotto da uno psciotrapeuta esperto rispetto al tema della PWS.
Il progetto di Intervento Psicologico di Aiuto e Supporto ai genitori e familiari di soggetti affetti dalla Sindrome di Prader Willi si è configurato come una risposta ad una patologia che richiede competenze e conoscenze specifiche. Attualmente, al di là delle Associazioni di sostegno dei familiari, è difficile per le persone reperire un sostegno idoneo e coerente. La costituzione di un gruppo di genitori e persone vicine a questi soggetti rappresenta una modalità di aggregazione che costituisce una risorsa importante e stabile che può maggiormente progredire nel futuro attraverso iniziative organizzate e/o autonome. Il progetto costituisce un’azione di sostegno alle famiglie nel territorio della Regione Lazio aperto a tutti e ha probabilmente rappresentato una pietra miliare per un approccio migliore e certamente più consapevole, mutuabile anche in altre patologie rare. La metodologia applicata (incontri formativi, gruppi di discussione con conduzione) pone attenzione sul poter dar parola ai bisogni reali dei partecipanti.
A sostegno delle famiglie l’Associazione PWS Lazio ha stipulato una convenzione con il Centro Psicoanalitico “Le Quattro Stagioni” sito in via Sannio, 61 – Roma con la possibilità di essere seguiti da un gruppo di psicologi (alcuni dei quali con pregressa esperienza di ragazzi PWS).
Al momento sono attivi due tipologie di servizi:
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