Come sappiamo, la pratica di sport e attività fisica è fondamentale per i bambini affetti da sindrome di Prader-Willi perché può aiutare a prevenire o ridurre l’obesità e le malattie correlate. L’esercizio fisico aiuta a bruciare le calorie in eccesso e a aumentare il metabolismo......
La sindrome di Prader-Willi può essere ereditaria, ma nella maggior parte dei casi si manifesta in modo casuale a causa di una mutazione genetica spontanea. È una patologia multisistemica congenita, raramente ereditaria, provocata da un difetto a carico del cromosoma 15 e presente in alcune......
In occasione della giornata mondiale dei Sibling l’Associazione Famiglie LGS, come già nel 2021, organizza un evento per raccontare l’universo di una realtà troppo poco nota per ricevere l’attenzione che merita il dramma di ogni singola persona, a prescindere dalle statistiche. Nel 2021 l’evento ebbe il titolo......
La parola Baskin è l’unione di “basket” e “inclusivo”. E’ una disciplina sportiva nata a Cremona poco più di quindici anni fa. Questo sport pone le sue origini proprio nella scuola, dalla collaborazione tra genitori, professori di educazione fisica e di sostegno! Il Comune di......
La risposta è no. Infatti, i neonati con PWS spesso non riescono ad alimentarsi adeguatamente, a causa delle difficoltà di suzione, tanto da richiedere tecniche di alimentazione speciali per diversi mesi dopo la nascita, fino a quando il tono muscolare migliora. Negli anni successivi, di......
Gli individui con la sindrome di Prader-Willi possono avere difficoltà a riconoscere le espressioni facciali e le emozioni degli altri individui. La ricerca ha rivelato che le persone affette da PWS hanno difficoltà a identificare le sei espressioni facciali di emozione che si pensa siano......
28 febbraio 2023 | Giunta alla sua quindicesima edizione, la Giornata delle malattie rare è l’appuntamento più importante per le persone con malattia rara di tutto il mondo, per i loro familiari, per gli operatori sanitari e sociali. Istituita per la prima volta nel 2008, cade......
Fit And GO ha rivoluzionato il concetto di fitness, coniando una nuova tipologia di allenamento, il Fast Fitness. Nei centri Fit And Go è possibile migliorare la forma fisica, la performance sportiva o semplicemente la qualità di vita. La problematica maggiore della sindrome di Prader......
Romina, mamma di Chiara “Dopo aver accumulato più di 10 kg in pochi mesi, durante lo scorso inverno, complice l’emergenza sanitaria e le varie quarantene, lo scorso settembre siamo corsi ai ripari portando Chiara da una nutrizionista privata la quale ha stilato uno schema alimentare......
Le Associazioni rappresentano una risorsa. Vogliamo rappresentare per tutti voi un punto di riferimento e anche di confronto: siamo sempre aperti ad arricchirci di informazioni utili che sono in grado di migliorare la vita e la facilità di comunicazione tra famiglie. Siamo qui sempre per......
Nell’ambito delle malattie rare, ogni piccola informazione in più o una nuova scoperta, rappresentano un risultato positivo. Condividere successi e risultati con altre famiglie equivale ad aiutarle e ad offrire uno spunto che, probabilmente, non hanno mai considerato. Mettere a disposizione degli altri il proprio......
“Uno studente chiese all’antropologa Margaret Mead quale riteneva fosse il primo segno di civiltà in una cultura. Lo studente si aspettava che Mead parlasse di ami, pentole di terracotta o macine di pietra. Ma non fu così. Mead disse che il primo segno di civiltà......
Quante volte abbiamo sentito parlare di inclusività? E’ un termine molto inflaizonato negli ultimi tempi, specialmente sul web. Approfondire questo concetto, pone inevitabilmente l’attenzione su una necessità scomoda: il bisogno di farsi un esame di coscienza e di domandarsi se realmente ognuno di noi agisce......
Quando pensiamo al lavoro, pensiamo ad una serie di concetti che rendono un essere umano realizzato e inserito in un contesto sociale all’interno del quale può muoversi autonomamente, confrontarsi con gli altri, sentirsi libero. Il lavoro fa bene Lavorare in effetti comporta moltissime conseguenze legate......
Diamo inizio a questo blog con un argomento fondamentale: la condivisione di informazioni. Le situazioni delicate, problematiche o anche solo la vita quotidiana, se condivise con gli altri, risultano più semplici di affrontare. Il confronto tra le famiglie è un elemento essenziale soprattutto quando un......
La Giornata delle Malattie Rare si tiene l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno per sensibilizzare alle malattie rare. Scopri di più...
Il doveroso ringraziamento ad un grande medico, grande amico, un riferimento per migliaia persone....
Abilita2 - Un progetto che permette di assistere il bambino in modo integrato, coinvolgendo la sua famiglia, i medici e tutti i servizi sanitari. ...
Firmato il contratto preliminare di compravendita della struttura dove sorgerà la comunità per i ragazzi affetti dalla sindrome di Prader-Willi....
IL POTENZIALE FAMILIARE - VIII Congresso Europeo sulle psicopatologie dei bambini e degli adolescenti - Bilbao 2018...
Roma, 5-6 Ottobre 2018 Ospedale Bambino Gesù, IRCCS - Auditorium di S. Paolo...
Un incontro per MiglioRare e per parlare di Malattie Rare, con il patrocinio di UNIAMO...
Compila il modulo di adesione per accedere gratuitamente all'iniziativa dell'Associazione Prader Willi - ODV...
L’Associazione Prader Willi - ODV quest’anno ha partecipato al Forum Internazionale della Salute -Sanit 2017...
L'Associazione Prader Willi - ODV quest’anno partecipa al Forum Internazionale della Salute -Sanit 2017...
L'Associazione Prader Willi - ODV incontra le famiglie e i ragazzi affetti dalla sindrome....
Questa è una delle mete dei nostri soggiorni estivi. Esperienza unica e indimenticabile!!...
"La grande fabbrica delle parole" di Agnès De Lestrade, in scena allo spazio "T" la nostra adorata Carlotta...
La rassegna fotografica dei nostri ragazzi durante il soggiorno estivo del 2017...
Anche quest’anno l’Associazione Prader Willi - ODV organizza i soggiorni estivi per i nostri figli ......
All'Open Day di quest'anno, dell'SS-CNMR, tra i relatori interverrà il Dott. Roberto GAROFALO....
L’inclusione non è un porto sicuro, non è un approdo definitivo, ma tanti approdi messi insieme......
La rassegna fotografica dei nostri ragazzi durante il soggiorno estivo del 2016...
Telethon - Uno Mattina RAI 1, intervista alla famiglia Garofalo...
Telethon - Storie Vere RAI 1, intervista a Roberto e Patrizia trasmessa nel dicembre del 2015...