L’Associazione per l’aiuto dei soggetti con sindrome di Prader Willi, è stata costituita il 22/10/1997 da sei genitori, che avevano ed hanno in comune figli con la Sindrome di Prader Willi, patologia genetica appartenente alle malattie rare. Con la riforma del Terzo Settore e la relativa stesura del Codice del Terzo Settore – Decreto legislativo 3 luglio 2017 n.117 e ss.mm.ii. – che ha provveduto al riordino e alla revisione complessiva della disciplina vigente in materia, sia civilistica che fiscale, definendo, per la prima volta, il perimetro del cd. Terzo Settore e, in maniera omogenea e organica, gli enti che ne fanno parte l’associazione per l’aiuto dei soggetti con sindrome di Prader Willi e loro familiari – Sez. Lazio – ONLUS ha dovuto modificare la propria denominazione in quella attuale che è Associazione Prader Willi – ODV.
La nostra Organizzazione di Volontariato è iscritta dal 15/06/1999 al registro del volontariato della Regione Lazio al n. 86 – Sanità e n°257 – Servizi Sociali.
L’Associazione non ha scopo di lucro, è a carattere volontario, apolitica ed aconfessionale.
Le nostre attività sono svolte esclusivamente in modo volontario, gratuito e spontaneo da tutti i nostri volontari.
Ispirandosi ai principi della solidarietà umana è nostro obbiettivo aiutare e supportare le persone affette da Sindrome di Prader-Willi, i loro familiari e tutti quelli che sono coinvolti nella gestione di queste persone.
L’Associazione si propone di:
- Aiutare i soggetti affetti dalla Sindrome di Prader Willi, a diventare, per quanto possibile, indipendenti socialmente ed economicamente, consigliando e supportando i genitori e chiunque si occupi del loro problema;
- Promuovere la conoscenza della Sindrome di Prader Willi al fine di favorire la diagnosi precoce, la cura efficace e l’orientamento verso centri specializzati degli individui che ne siano affetti;
- Favorire e promuovere una corretta informazione ed una concreta solidarietà alle famiglie mantenendo i contatti con i medici che si occupano della Sindrome;
- Promuovere pubblicazioni, conferenze inerenti le varie problematiche della Sindrome; informare gli enti locali delle problematiche dei soggetti PWS nell’ambito della scuola, famiglia, tempo libero;
- Sensibilizzare gli organismi politici, amministrativi e sanitari al fine di migliorare l’assistenza ai soggetti portatori ed alle loro famiglie;
- Collaborare con associazioni analoghe in campo nazionale ed internazionale, al fine di confrontare gli obiettivi prefissati e migliorare le iniziative per la loro realizzazione.