L’associazione Associazione Prader Willi – ODV quest’anno ha partecipato al Forum Internazionale della Salute -Sanit 2017 il 20, 21 e 22 ottobre presso il complesso GUIDO RENI DISTRICT, Via Guido Reni 7 Roma.

Una manifestazione a ingresso gratuito, dedicata alla prevenzione e alla promozione della salute, dell’attività fisica, della sana alimentazione e degli stili di vita salutari e tanto altro.

“INSIEME PER LE RARE”

Abbiamo allestito uno stand insieme a diverse associazioni presenti nel territorio, alcune delle quali hanno eseguito visite gratuite ed esami non invasivi strumentali come la capillaroscopia, Moc ecc..

In occasione del Forum si è tenuto il convegno promosso dall’Istituto Superiore di Sanità CNMR in collaborazione con As.Ma.Ra Onlus dal titolo:

“FAMIGLI-ABILE” Diritti, bisogni e aspirazioni

Negli ultimi anni si moltiplicano le iniziative e i progetti per rimettere al centro del percorso di cura e assistenza la persona con disabilità in tutta la sua complessità. L’obiettivo è quello di raggiungere una visione completa dei bisogni assistenziali del paziente e garantirgli la migliore qualità di vita possibile. Tuttavia, è fondamentale tener presente che la disabilità è una questione che riguarda inevitabilmente tutto il sistema familiare della persona con condizione cronica/invalidante. Dopo la comunicazione di una diagnosi di malattia complessa e/o una condizione invalidante, infatti, tutta la famiglia è chiamata a riorganizzarsi in un nuovo possibile equilibrio, spesso non facile da trovare. Per questo motivo non è possibile occuparsi adeguatamente della persona con disabilità indipendentemente dalla sua famiglia o dal contesto relazionale in cui è inserita. La famiglia infatti, fornisce un valore aggiunto inestimabile sia in termini di cura che di sostenibilità del nostro sistema sanitario
Il convegno, promosso dal Centro Nazionale Malattie Rare-Istituto Superiore di Sanità, in collaborazione con As.Ma.Ra. Onlus, ha posto l’attenzione sui diritti della persona con disabilità, ma anche sui bisogni e i diritti e le aspirazioni di chi se ne prende cura (caregiver familiare) e/o di chi ci cresce insieme (siblings). L’evento sarà occasione per favorire la discussione fra Istituzioni, associazioni e cittadini sullo stato dell’arte, sulle criticità e sulle possibili strategie da intraprendere per garantire una dignitosa qualità di vita e scongiurare qualsiasi violazione dei diritti umani.

DOPO DI NOI

Consultate le guide sul “Dopo di noi”, distribuite in occasione del convegno dalla D.ssa Pierluisa Cabiddu  (Consigliere Nazionale del Notariato –  Oristano) e dall’Avv. Gianfranco de Robertis (Associazione Nazionale di Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, Roma)