10 Set Diventare Mimmy: la storia di una nonna e della diagnosi di sindrome di Prader-Willi
Il racconto di Jodi Joskowitz, “Mimmy” per Bennett (2 anni, affetto da sindrome di Prader-Willi)
Per molti anni ho risposto a un nome preciso e ho vissuto una vita precisa. Lavoravo come venditrice a Wall Street, dove per tutti ero semplicemente “JJ”. Poi, nel settembre del 2023, mi è stato dato un nome nuovo. Sono diventata Mimmy.
Quando i progetti si infrangono
Il futuro che avevamo immaginato per la gravidanza di mia figlia Dylan si è incrinato durante il terzo trimestre. Le è stato diagnosticato un polidramnios — un eccesso di liquido amniotico — e da un momento all’altro è diventata una presenza fissa nello studio del ginecologo specializzato in gravidanze a rischio. I primi test genetici erano risultati nella norma, così i medici si sono concentrati sulla ricerca di una possibile anomalia fisica. Dopo lunghe riflessioni, si è deciso che avrebbe partorito nel reparto di Ostetricia e Ginecologia del Children’s Hospital of Philadelphia.
Il parto, inizialmente programmato, procedeva a rilento. Quando le contrazioni hanno iniziato a incidere sul battito cardiaco del bambino, la situazione si è fatta critica e si è dovuto procedere con un cesareo d’urgenza. Dopo una brevissima occhiata, mio nipote — Bennett Sonny — è stato portato di corsa in una stanza adiacente, dove un’intera équipe medica era pronta per radiografie, prelievi e, se necessario, un intervento chirurgico.
Strutturalmente, Bennett stava benissimo. Anzi, era incredibilmente bello, con una folta chioma di capelli biondi. Ma non piangeva. E non si nutriva. Solo dopo ulteriori e più approfonditi test genetici, condotti su Bennett e sui suoi genitori, è arrivata la diagnosi: sindrome di Prader-Willi.
Tre settimane in modalità sopravvivenza
Quelle tre settimane in ospedale sono state un susseguirsi confuso di gioia infinita e dolore travolgente. Il Children’s Hospital è un luogo straordinario per le cure che offre. Ma per chi si trova ad affrontare una diagnosi difficile come quella della sindrome di Prader-Willi è anche il posto in cui nessun genitore o nonno vorrebbe mai trovarsi.
Sapevo di dover essere il punto di riferimento per Dylan e per suo marito, Marc, ma dentro di me ero a pezzi. La paura per mia figlia era diventata paralizzante. Ho perso cinque chili, non riuscivo a dormire. Vivevo in modalità sopravvivenza, perché dovevo restare forte per lei. Bennett riceveva cure di altissimo livello, eppure il mio cuore si spezzava pensando a Dylan. Molte delle sue amiche stavano diventando mamme, ma nessuna nella sua cerchia aveva mai vissuto qualcosa di simile. Come avrebbe fatto ad affrontarlo? L’avevo sempre immaginata seguire le mie orme e, all’improvviso, ci trovavamo a navigare in acque inesplorate.
Quando Bennett ha finalmente lasciato l’ospedale, a tre settimane di vita, è tornato a casa con un sondino nasogastrico per l’alimentazione, le bombole di ossigeno e un pulsossimetro fissato al minuscolo dito di un piede. Era lontanissimo dal ritorno a casa che avevo immaginato per mio nipote, e altrettanto distante dalla vita che avevo sognato per mia figlia.
In quei primi giorni, prenderci cura di lui era un’esperienza completamente diversa da quella dei nostri amici. Mentre loro facevano fare il ruttino ai neonati, io e mio marito riempivamo le sacche per l’alimentazione e controllavamo i monitor. Ogni singolo bip ci teneva svegli, ma ci dedicavamo con tutte le nostre forze a Bennett.
Dall’isola deserta a qualcosa di più grande
Condivido la mia storia perché, quando è arrivata la diagnosi, mi sono sentita completamente sola, come naufragata su un’isola deserta. La paura e la tristezza mi consumavano.
Ma negli ultimi due anni e mezzo quell’isolamento ha lasciato il posto a qualcosa di molto più grande. Mi sono dedicata interamente all’inaspettato, meraviglioso viaggio dell’amore per mio nipote. Bennett raggiunge le tappe dello sviluppo più tardi rispetto ai suoi coetanei, ma la gioia di vederle compiute merita i fuochi d’artificio. Si impegna tantissimo e non smette mai di sorridere.
Il modo più semplice per raccontare cosa significhi essere la nonna di Bennett, oggi, è dire che lui mi fa battere forte il cuore. Quando entra in casa mia salutandomi con la mano e dicendo “Ciao Mim”, mi sento completa.
Scegliere ogni momento
Non voglio indorare la pillola: fa ancora paura. Il futuro di Bennett non si legge in una cartella clinica, e il mondo aziendale da cui provengo non mi ha mai preparata a un’incertezza così grande. Non vivrò le stesse esperienze dei miei amici, ma mi rifiuto di lasciarmi definire dalle differenze. Scelgo di vivere ogni momento, godendomi appieno l’amore profondo e la gioia che Bennett ha da offrire.
I titoli del mio passato, oggi, mi sembrano lontani. Li ho sostituiti con un ruolo molto più prezioso: quello di Mimmy.