Quando Rebecca ha scoperto la sindrome di Prader‑Willi, non avrebbe mai immaginato che un giorno come la Giornata delle Malattie Rare potesse assumere un significato così profondo. Eppure, quando la diagnosi arriva all’improvviso e riguarda il tuo bambino, una condizione che colpisce un neonato su...
Le persone con Sindrome di Prader‑Willi (PWS) hanno caratteristiche metaboliche particolari che influenzano profondamente il loro rapporto con il cibo. Una delle più rilevanti riguarda il fabbisogno energetico: chi vive con PWS necessita di un apporto calorico ridotto, pari a circa il 60% rispetto a...
L’iperfagia è uno degli aspetti più complessi e impattanti della Sindrome di Prader‑Willi (PWS). Negli ultimi anni, tuttavia, la ricerca scientifica ha iniziato a offrire nuove opportunità terapeutiche. In questa intervista approfondiamo lo stato attuale dei farmaci più promettenti, le sperimentazioni in corso e ciò...
Molte persone pensano che la sindrome di Prader-Willi porti inevitabilmente all’obesità, ma questa è una convinzione che oggi non corrisponde più alla realtà. È vero che la condizione comporta una predisposizione significativa all’aumento di peso, dovuta a una combinazione di fattori come l’iperfagia, cioè un...
La sindrome di Prader-Willi (PWS) non si ferma all’infanzia: l’età adulta porta con sé nuove sfide che richiedono un approccio diverso e più articolato. Cambiamenti ormonali, difficoltà motorie, scoliosi, problemi cardiometabolici e un rischio di invecchiamento precoce rendono evidente una verità: un singolo specialista non...
È una domanda che molti genitori si pongono, spesso accompagnata da paure, dubbi e dal profondo desiderio di proteggere. Quando è il momento giusto per parlare della diagnosi? E soprattutto: come farlo nel modo più giusto per lui, rispettando i suoi tempi, la sua sensibilità,...
La rigidità è una delle caratteristiche più frequenti e difficili da affrontare nella sindrome di Prader-Willi (PWS). Si manifesta come un’inflessibilità nelle routine, nei pensieri e nei comportamenti, con una forte resistenza al cambiamento. Non si tratta semplicemente di abitudini o preferenze: spesso è un...
Le aziende che effettuano donazioni benefiche possono usufruire di vantaggiose agevolazioni fiscali.In particolare, le aziende possono dedurre l'importo donato fino al 10% del reddito complessivo dichiarato, senza alcun limite di 70.000 euro, come previsto in passato.Inoltre, se l'importo donato supera il reddito complessivo dichiarato, la...
L’ansia, nella vita quotidiana, può essere una reazione normale davanti a situazioni nuove o stressanti. Ma nella sindrome di Prader-Willi (PWS), l’ansia assume una dimensione diversa: non è solo una preoccupazione passeggera, ma una condizione che può influenzare profondamente il benessere della persona e di...
L’eccessiva sonnolenza diurna ha un impatto profondo non solo sulla salute e sul benessere individuale, ma anche sulle relazioni familiari e sulla qualità della vita.Può ostacolare la crescita personale, compromettere la partecipazione alle attività quotidiane e alterare le dinamiche familiari.Erin, mamma di Victoria, 7 anni,...