Quando la ricerca avanza, anche a piccoli passi, le famiglie hanno il diritto di saperlo. E i dati presentati a giugno 2026 all'ENDO - il congresso annuale della Endocrine Society - meritano di essere raccontati con attenzione. Rhythm Pharmaceuticals ha presentato i risultati intermedi a sei...
La ricerca sulla sindrome di Prader-Willi non si ferma. Ma a volte si inceppa — e quando succede, è giusto dirlo con chiarezza alle famiglie che aspettano. A maggio 2026 la FDA ha disposto la sospensione formale (clinical hold) dello studio di Fase 3 HERO su...
Ci sono diagnosi che cambiano tutto in un attimo. E poi c'è il tempo che viene dopo — più lungo, più silenzioso, più difficile da raccontare. Sheri Mills sa bene di cosa si tratta. Sua figlia Lyra ha sette anni e vive con la Sindrome di...
Una gravidanza in una donna con sindrome di Prader-Willi è rara. Ma raro non significa impossibile — e proprio per questo, oggi vogliamo parlare di qualcosa che non si dice abbastanza. L'ipogonadismo, comune nelle donne con PWS, riduce la produzione di ormoni sessuali e rende l'ovulazione...
Chi vive accanto a una persona con Sindrome di Prader-Willi conosce bene le crisi di comportamento: intense, improvvise, difficili da gestire e ancora più difficili da spiegare a chi non le ha mai viste. Per anni queste manifestazioni sono state trattate come un problema educativo...
Quando mi è stato chiesto di raccontare qualcosa del mio percorso, la prima cosa che ho pensato è che non è stato sempre semplice. La sindrome di Prader-Willi è una presenza costante. Non è solo una questione fisica, ma anche mentale: ci sono giorni in cui...
Quando Rebecca ha scoperto la sindrome di Prader‑Willi, non avrebbe mai immaginato che un giorno come la Giornata delle Malattie Rare potesse assumere un significato così profondo. Eppure, quando la diagnosi arriva all’improvviso e riguarda il tuo bambino, una condizione che colpisce un neonato su...
Le persone con Sindrome di Prader‑Willi (PWS) hanno caratteristiche metaboliche particolari che influenzano profondamente il loro rapporto con il cibo. Una delle più rilevanti riguarda il fabbisogno energetico: chi vive con PWS necessita di un apporto calorico ridotto, pari a circa il 60% rispetto a...
L’iperfagia è uno degli aspetti più complessi e impattanti della Sindrome di Prader‑Willi (PWS). Negli ultimi anni, tuttavia, la ricerca scientifica ha iniziato a offrire nuove opportunità terapeutiche. In questa intervista approfondiamo lo stato attuale dei farmaci più promettenti, le sperimentazioni in corso e ciò...
Molte persone pensano che la sindrome di Prader-Willi porti inevitabilmente all’obesità, ma questa è una convinzione che oggi non corrisponde più alla realtà. È vero che la condizione comporta una predisposizione significativa all’aumento di peso, dovuta a una combinazione di fattori come l’iperfagia, cioè un...