18 Set “È solo l’età o è l’iperfagia?” La zona grigia di una famiglia con la sindrome di Prader-Willi
Adattamento dalla testimonianza di Trevor Dykes, pubblicata su Prader-Willi Syndrome News
Ci sono gesti che, in una qualsiasi famiglia, non significano nulla. Una bambina di 4 anni che tira i genitori verso la dispensa poco prima di pranzo. Una bambina che, finito il suo piatto, resta a guardare quello degli altri. Sono scene comunissime dell’infanzia. Ma quando quella bambina convive con la sindrome di Prader-Willi, ogni piccolo gesto legato al cibo porta con sé una domanda in più: è normale, o è l’inizio di qualcosa?
È la domanda che accompagna le giornate di Trevor e del marito Jamie, genitori adottivi di Emerson. La loro storia con la sindrome è iniziata quasi quattro anni fa, con una mail urgente: una neonata di cinque settimane, già diagnosticata, in cerca di una famiglia. Nel giro di pochi giorni erano su un aereo diretti da lei.
Le prime sfide: nutrire, non far mangiare troppo
Il paradosso della Prader-Willi è tutto qui. Nei primissimi mesi la difficoltà è opposta a quella che si immagina: i neonati hanno un tono muscolare debole e faticano a nutrirsi. Per Emerson si era parlato di un sondino, poi evitato. I genitori hanno imparato a sostenerla durante le poppate, che duravano anche quarantacinque minuti, per aiutarla a non perdere forza.
Superata quella fase, il pendolo si è spostato. Prima l’attenzione era rivolta a garantire abbastanza calorie; poi a contenere la nascita di desideri, soprattutto per i dolci. La dieta di Emerson è stata costruita in prevalenza sul salato, con proteine e verdure al centro e carboidrati e zuccheri naturali dosati con misura.
La finestra dell’iperfagia
L’iperfagia (la fame incontrollabile e persistente che caratterizza la sindrome) non è presente dalla nascita. Nella Prader-Willi tende a comparire tra i 3 e gli 8 anni, ed è per questo che il quarto compleanno di Emerson ha un peso particolare: la bambina è entrata esattamente in quell’età.
Da qui la “zona grigia”. Nessun segnale, preso da solo, dice davvero qualcosa. Ogni pasto porta con sé un piccolo calcolo: bilanciare le giornate più ricche di carboidrati con altre più orientate a proteine e verdure, tenere insieme quanto la bambina ha mangiato e quanto si è mossa. La vigilanza non si è mai interrotta; ha solo cambiato forma.
L’equilibrio più difficile: osservare senza trasformare tutto in un allarme
La parte più delicata, racconta Trevor, non è il monitoraggio in sé. È non trasformare ogni richiesta di uno spuntino in una prova, ogni bis in un sintomo. Sapere di dover restare attenti e, allo stesso tempo, lasciare che una bambina di 4 anni sia semplicemente una bambina di 4 anni.
E infatti, mentre i genitori camminano su questa linea sottile, Emerson è occupata a fare altro: balla per la cucina, recita le scene del suo cartone preferito, si sposta ovunque con la sua collezione di oggetti del cuore, un insieme di personaggi e giochi che non hanno alcun senso apparente ma che per lei, evidentemente, stanno benissimo insieme.
Le richieste più insistenti, il secondo piatto chiesto troppo presto, vengono annotate lo stesso. In silenzio, senza drammi. La maggior parte delle volte non è niente. Ma resta quell’equilibrio da cercare ogni giorno: abbastanza attenzione per cogliere ciò che conta davvero, abbastanza misura per lasciarla essere una bambina a tavola.
Testimonianza originale: Trevor Dykes per Prader-Willi Syndrome News. Questo contenuto ha finalità informative e non sostituisce il parere di un medico o di uno specialista.