Un progetto innovativo, in Italia e non solo, nel quale l’Associazione Prader-Willi Lazio, in rappresentanza dei malati affetti dalla Sindrome di Prader-Willi, partecipa nella sua realizzazione. 

 

Il progetto

Abilita è

ABILITA è un servizio dedicato al bambino con patologie complesse o disabilitanti. Permette di assistere il bambino in modo integrato, coinvolgendo la sua famiglia, i medici e tutti i servizi sanitari.

ABILITA è una rete, che crea connessioni funzionali e sinergie tra coloro che in diverso modo si prendono cura del bambino: i genitori in primo luogo, quindi il pediatra di riferimento sul territorio e dell’ospedale locale, gli operatori domiciliari, lo psicologo e i centri di eccellenza ospedalieri. Un’azione coordinata intorno a lui, che crea una vera continuità assistenziale, supportando la famiglia e permettendo le migliori cure.

Il servizio è reso possibile attraverso un’apposita applicazione web per telefonia mobile che permette l’accesso condiviso ai dati aggiornati del paziente, previo consenso di quest’ultimo o di chi ne fa le veci.

 

Abilita intende

  • ottimizzare l’assistenza clinica promuovendo il miglioramento della qualità della vita del bambino con malattie complesse o disabilitanti e della sua famiglia;
  • rendere condivise tutte le informazioni sulle modalità dell’assistenza domiciliare;
  • coordinare l’offerta assistenziale periferica territoriale con quella dei diversi Centri clinici pediatrici, ASL, Unità CAD;
  • aumentare l’efficienza del sistema sanitario, ridurre i costi e gli spostamenti

 

Abilita permette di

  • creare una disponibilità completa e continua, aggiornata e ovunque si trovi, dei dati clinici del paziente;
  • fornire un aggiornamento costante e uniforme delle informazioni, delle necessità e delle cure;
  • facilitare la mobilità del paziente, grazie all’interfaccia per terminali mobili;
  • produrre un’organizzazione dei dati secondo modelli più funzionali e utili, oltre che di interesse scientifico.

 

Abilita è innovazione

I sistemi di gestione dati dei centri clinici non prevedono l’interazione con i sanitari di altre strutture e del territorio. Le loro aree ad accesso controllato, contenenti i dati sanitari, sono riservate ai medici della struttura, per motivi di privacy e di sicurezza dei dati.

Viceversa, Abilita mette al centro della rete assistenziale il paziente e i suoi genitori, rendendoli liberi di utilizzare i propri dati e fornire l’accesso alle diverse figure professionali che si occupano del bambino. Si tratta di un’idea innovativa dal punto di vista tecnologico, assistenziale e organizzativo, ma soprattutto perché restituisce al bambino e alla sua famiglia la responsabilità del proprio diritto alle cure.

Il sistema in rete costituisce un presupposto indispensabile per il futuro dell’assistenza medica, specie per queste patologie che, dato il carattere di cronicità e il miglioramento assistenziale già prodotto, saranno sempre più

frequenti e disperse sul territorio.

Inoltre la possibilità di rendere il modello di raccolta e valutazione dei dati clinici uniforme per tutti i centri clinici e i professionisti coinvolti nell’assistenza del bambino, rappresenta una notevole semplificazione e facilitazione per i diversi operatori.

 

Abilita è anche ricerca

Un progetto di ricerca per la valutazione del sistema Abilita è stato finanziato dalla Regione Lazio. Lo scopo è verificarne la funzionalità e determinarne i vantaggi in termini assistenziali e organizzativi, per poterlo estendere ad altri ambiti della sanità pubblica.

Uno specifico studio clinico è stato approvato dal Comitato etico dell’Ospedale Bambino Gesù ed è in corso di svolgimento.

Abilita è un progetto realizzato da

con il contributo e la collaborazione

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