06 Ago Una strategia globale per le malattie rare
L’ECRD 2024 si è concluso con impegni promettenti da parte di personalità chiave dell’UE nei confronti della comunità delle malattie rare.
Si è evidenziato l’impegno dell’UE a migliorare l’accesso dei pazienti alla diagnosi, al trattamento e alla cura, in linea con gli obiettivi generali di EURORDIS.
Kyriakides, Commissario europeo per la salute e la politica dei consumatori,
ha affermato: “L’UE condivide gli obiettivi generali di EURORDIS per le malattie rare: migliorare l’accesso dei pazienti alla diagnosi, al trattamento e alla cura. E stiamo compiendo passi concreti per raggiungere questo obiettivo.”
Ha aggiunto: “Le persone che soffrono di malattie rare devono avere accesso ai migliori e più innovativi trattamenti, indipendentemente da dove vivono e dalla loro malattia.”
Alain Coheur del Comitato Economico e Sociale Europeo (CESE) ha sottolineato l’importanza di un Piano d’Azione Europeo completo per le Malattie Rare. Sviluppato in collaborazione con le organizzazioni della società civile, questo piano mira a garantire un accesso equo alla diagnosi, al trattamento e alla cura olistica per tutti i pazienti con malattie rare nell’UE.
Ha invocato la cooperazione transfrontaliera e ha esortato la Presidenza belga a mettere in evidenza le malattie rare nel prossimo consiglio EPSCO.
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