Nelle persone con sindrome di Prader-Willi, il rifiuto può diventare una risposta frequente anche davanti a richieste semplici e quotidiane. Non sempre si tratta di opposizione volontaria: difficoltà nella flessibilità cognitiva, ansia e bisogno di prevedibilità possono influenzare il comportamento. Comprendere questi meccanismi e modificare...
Nella sindrome di Prader-Willi (PWS) l'iperfagia è il sintomo che raccoglie la maggior parte dell'attenzione, ed è comprensibile. Ma esiste un altro aspetto, molto più silenzioso, che incide profondamente sulle giornate di tanti bambini e delle loro famiglie: l'eccessiva sonnolenza diurna (ESD). È un tema...
Adattamento dalla testimonianza di Trevor Dykes, pubblicata su Prader-Willi Syndrome News Ci sono gesti che, in una qualsiasi famiglia, non significano nulla. Una bambina di 4 anni che tira i genitori verso la dispensa poco prima di pranzo. Una bambina che, finito il suo piatto, resta...
Il racconto di Jodi Joskowitz, "Mimmy" per Bennett (2 anni, affetto da sindrome di Prader-Willi) Per molti anni ho risposto a un nome preciso e ho vissuto una vita precisa. Lavoravo come venditrice a Wall Street, dove per tutti ero semplicemente "JJ". Poi, nel settembre del...
Quaderni nuovi, zaini nuovi, l'agenda ancora intatta: per molti bambini il rientro a scuola porta con sé quella magia del "nuovo inizio". Per i nostri ragazzi con sindrome di Prader-Willi, la stessa emozione si accompagna spesso a un'ansia comprensibile per i cambiamenti e le nuove...
Nella sindrome di Prader-Willi (PWS) l'iperfagia è il sintomo che raccoglie la maggior parte dell'attenzione, ed è comprensibile. Ma esiste un altro aspetto, molto più silenzioso, che incide profondamente sulle giornate di tanti bambini e delle loro famiglie: l'eccessiva sonnolenza diurna (ESD). È un tema...
a { text-decoration: none; color: #464feb; } tr th, tr td { border: 1px solid #e6e6e6; } tr th { background-color: #f5f5f5; } Gestire aggressività, impulsività, esplosioni di rabbia e difficoltà di attenzione nella sindrome di Prader‑Willi (PWS) può...
La stitichezza è uno dei problemi di salute più comuni — e potenzialmente più seri — tra le persone con Sindrome di Prader-Willi (PWS). Se non riconosciuta e gestita in tempo, può evolvere in una vera emergenza medica. Per questo conoscerne le cause e i...
Quando la ricerca avanza, anche a piccoli passi, le famiglie hanno il diritto di saperlo. E i dati presentati a giugno 2026 all'ENDO - il congresso annuale della Endocrine Society - meritano di essere raccontati con attenzione. Rhythm Pharmaceuticals ha presentato i risultati intermedi a sei...
La ricerca sulla sindrome di Prader-Willi non si ferma. Ma a volte si inceppa — e quando succede, è giusto dirlo con chiarezza alle famiglie che aspettano. A maggio 2026 la FDA ha disposto la sospensione formale (clinical hold) dello studio di Fase 3 HERO su...