Megan Catalfamo, mamma di Benjamin Il mio mantra per la SPW "Non preoccuparti oggi dei problemi di domani". Quando mi ritrovo distratta a pensare alla vita di mio figlio tra cinque, dieci, quindici o venticinque anni, mi ricordo che il suo futuro è ancora da scrivere. I problemi...
L'ormone leptina sta mostrando promettenti risultati nel ridurre l'appetito e l'eccessiva assunzione di cibo nei soggetti con SPW. Sono in corso diversi studi clinici per valutare l'efficacia e la sicurezza della leptina a lungo termine. Altri farmaci, come la ghrelin e il metreleptina, sono in fase di...
La vita con la Prader-Willi non è facile. Ogni giorno è una sfida per le famiglie che affrontano questa rara sindrome genetica. Per loro, ogni piccolo progresso, ogni esperienza nuova, è una vittoria immensa. Ecco perché la nostra associazione è nata. Il nostro scopo è quello...
Le persone con Prader-Willi possono affrontare diverse sfide nella loro vita, tra cui difficoltà cognitive, sociali e comportamentali. Stare insieme ad altri che comprendono queste sfide può fornire un senso di appartenenza e di accettazione che è fondamentale per il loro benessere.Quali sono i benefici...
Qualche settimana fa Soleno Therapeutics Inc, azienda biofarmaceutica focalizzata sullo sviluppo di trattamenti per malattie rare, ha annunciato i risultati significativi dello studio di Fase 3 che valuta le compresse di DCCR per la sindrome di Prader-Willi (PWS). I risultati dello studio, che ha confrontato i...
Non è una tassa aggiuntiva, ma una scelta che puoi fare per contribuire a fare del bene.Il tuo 5 per mille può fare la differenza. Destinare questa piccola quota alla nostra associazione è un gesto concreto, ma anche molto significativo.Significa che credi nella nostra causa, che...
La fisioterapia assume un ruolo di primaria importanza. Un fisioterapista esperto può aiutare le persone con SPW a raggiungere i seguenti obiettivi: Migliorare la forza muscolare e la coordinazione: Attraverso esercizi specifici e personalizzati, il fisioterapista può aiutare a rafforzare i muscoli e migliorare la coordinazione motoria,...
Bambina, A.K., età effettiva: 6 anni e 6 mesi con sindrome di Prader-Willi, ipotonia centrale, macrocefalia, ritardo del linguaggio. Terapia: creare fiducia, contatto visivo, rinforzare l'automazione della masticazione e deglutizione (rafforzando gli stimoli sensoriali). Allo stesso tempo, favorire i movimenti della lingua, eseguire gli esercizi di allenamento...
Essere fratelli e sorelle di bambini affetti dalla sindrome di Prader-Willi è un viaggio unico e ricco di sfide, ma anche di preziose opportunità di crescita personale e di amore incondizionato. Il Ruolo dei Fratelli e delle Sorelle I fratelli e le sorelle dei bambini con SPW...
Testimonianza di una mamma, moglie di un Iroman [atleta di triathlon] "Allenarsi per un Ironman non è un impegno da poco. Ci vuole pianificazione, preparazione, tempo lontano dalla famiglia, attrezzature speciali e innumerevoli ore di pratica. La preparazione per questa sfida di resistenza rispecchiava il tempo trascorso...