Io e i miei amici che convivono con la PWS siamo generalmente molto curiosi, estroversi e amichevoli. Tuttavia, a volte potremmo sembrare egocentrici e non sempre interessati alle altre persone, ma possiamo essere supportati nell'apprendimento di nuove competenze sociali. Alcune delle nostre famiglie hanno trascorso molti...
Ogni anno, milioni di persone compilano la dichiarazione dei redditi senza rendersi conto che, con un piccolo gesto, possono contribuire a qualcosa di molto grande. Il 5x1000 non è solo una firma. È una dichiarazione d’amore verso una causa, è un atto di solidarietà, è la...
La gestione dell’obesità e dei comportamenti alimentari nella Sindrome di Prader-Willi (PWS) è una delle sfide più difficili per le nostre famiglie. Con una prevalenza di sovrappeso e obesità che arriva fino al 90% in età adulta, è essenziale continuare a esplorare nuove strade per...
Il logopedista gioca un ruolo fondamentale nel supportare i soggetti con PWS, aiutandoli a superare difficoltà di linguaggio, comunicazione e alimentazione – siano esse direttamente legate alla PWS o meno.Con il supporto di questo professionista, genitori, insegnanti e operatori possono lavorare insieme per creare un...
I ricercatori hanno applicato con successo CRISPR su cellule staminali umane con mutazione PWS, ottenendo un effetto duraturo con una sola somministrazione. Lo studio, pubblicato su Cell Genomics, rappresenta una prova di concetto per un possibile trattamento basato sull’editing epigenetico. La PWS è causata da alterazioni nella...
La sessione della FPWR 2024 intitolata "Crescere con un fratello con PWS" ha offerto uno sguardo profondo e toccante sulle sfide vissute dai fratelli di bambini con sindrome di Prader-Willi (PWS). Le testimonianze condivise hanno rivelato emozioni complesse e aspetti spesso nascosti della vita quotidiana...
James ha 38 anni e vive da solo da più di 13 anni. Dopo il diploma, ha conseguito un Associate Degree in General Studies e un certificato in istruzione speciale. Il suo sogno? Lavorare con i bambini, magari come para-professionista. La strada, però, non è stata...
Lettere ad un'infermiera Pwsa UsaMio figlio ha 9 anni. Mangia ogni 10 minuti. Poi vomita e mangia ancora. Stiamo seriamente esaurendo il cibo perché mangia così tanto e non abbiamo abbastanza cibo per tutti. Come possiamo controllare meglio la sua alimentazione? Ha crolli che durano...
Per chi vive con la sindrome di Prader-Willi, ogni giorno è una sfida. Non solo per affrontare le difficoltà fisiche ed emotive legate alla malattia, ma anche per fare i conti con un’altra battaglia silenziosa: l'indifferenza. A volte, la sfida più grande non è legata alla sindrome...
“Normalità è riuscire a svegliarti la mattina e farti un programma della giornataportandolo a termine senza troppi problemi… ma la normalità non esiste…”(P >18)“Normalità è classificare in un’accezione negativa: preferisco essere unapersona peggiore della media, ma essere una persona unica”(P<10)“Guardarci in faccia e sorridere”(P<10)“Noi chiedevamo...