28 Lug Ansia e PWS: conoscerla per affrontarla
L’ansia, nella vita quotidiana, può essere una reazione normale davanti a situazioni nuove o stressanti. Ma nella sindrome di Prader-Willi (PWS), l’ansia assume una dimensione diversa: non è solo una preoccupazione passeggera, ma una condizione che può influenzare profondamente il benessere della persona e di chi se ne prende cura.
Quando l’ansia non è facile da vedere
Nella PWS, l’ansia si manifesta spesso in modo indiretto, attraverso comportamenti che possono sembrare altro: una richiesta insistente, un gesto ripetitivo, un improvviso bisogno di controllo. Molto spesso, chi vive con la sindrome non riesce a verbalizzare la propria ansia, specialmente in presenza di disabilità intellettiva, e questo rende ancora più importante saper leggere i segnali.
In quali situazioni può comparire?
L’ansia può emergere in molteplici contesti. I più comuni includono:
-
Cambiamenti nella routine (anche minimi, come un ritardo o una variazione nel tragitto abituale)
-
Pianificazione e attesa dei pasti, momento centrale nella quotidianità di chi vive con la PWS
-
Interazioni con persone di riferimento, come insegnanti o caregiver
-
Attaccamento a oggetti particolari o animali domestici
-
Transizioni e situazioni non prevedibili
Comportamenti che possono indicare uno stato ansioso
Ogni persona è diversa, ma esistono alcuni segnali comuni che potrebbero indicare un aumento dell’ansia:
-
Domande ripetitive o insistenti
-
Agitazione fisica (camminare avanti e indietro, tremori, movimenti nervosi)
-
Parlare ad alta voce, molto velocemente o in modo disorganizzato
-
Comportamenti di controllo, rituali rigidi, resistenza al cambiamento
In alcuni casi, questi comportamenti possono essere scambiati per compulsioni o “cattive abitudini”, ma è importante guardarli come possibili indicatori di un disagio emotivo.
Cosa ci dicono gli studi?
Secondo le ricerche più recenti:
-
Circa il 43% delle persone con PWS presenta livelli significativi di ansia
-
L’ansia è una delle preoccupazioni principali per i caregiver, più ancora della gestione alimentare
-
È particolarmente frequente nel sottotipo genetico UPD (disomia uniparentale), rispetto a quello da delezione
-
Sono in fase di sviluppo strumenti più mirati per misurare e riconoscere l’ansia nella PWS, vista la difficoltà di utilizzare le scale tradizionali
Perché è importante parlarne
L’ansia non è solo una questione clinica: è parte integrante dell’esperienza quotidiana di chi vive con la PWS. Può ostacolare l’apprendimento, rendere difficili le relazioni sociali, aumentare la frustrazione e, nei casi più intensi, portare a comportamenti oppositivi o crisi.
Conoscere meglio i segnali e le dinamiche dell’ansia nella PWS è il primo passo per:
-
Adottare strategie di prevenzione e contenimento
-
Lavorare con operatori specializzati nella costruzione di routine rassicuranti
-
Offrire un supporto psicologico adeguato, sia alla persona che alla famiglia
-
Favorire ambienti scolastici e sociali più attenti e inclusivi
Riconoscere, comprendere, supportare
Affrontare l’ansia nella PWS non significa “curarla” in senso stretto, ma imparare a leggere i segnali nascosti, intervenire in modo mirato, creare contesti più sereni e prevedibili, e soprattutto non lasciare sole le famiglie.
Ogni passo avanti nella comprensione di questi meccanismi è un passo in più verso una migliore qualità della vita.
📩 Hai vissuto esperienze legate all’ansia nella PWS? Vuoi condividere un episodio o ricevere materiale informativo?
Scrivici: il confronto tra famiglie è una risorsa preziosa.