Perché un team multidisciplinare è fondamentale per gli adulti con PWS

Perché un team multidisciplinare è fondamentale per gli adulti con PWS

La sindrome di Prader-Willi (PWS) non si ferma all’infanzia: l’età adulta porta con sé nuove sfide che richiedono un approccio diverso e più articolato. Cambiamenti ormonali, difficoltà motorie, scoliosi, problemi cardiometabolici e un rischio di invecchiamento precoce rendono evidente una verità: un singolo specialista non basta. Serve una squadra che lavori insieme, conoscendo la complessità della sindrome e le esigenze quotidiane di chi la vive.

L’esperienza internazionale
In una clinica di riferimento nei Paesi Bassi, la Dott.ssa Laura de Graaff ha mostrato quanto un approccio integrato possa cambiare la qualità della vita. Qui endocrinologi, neuropsicologi, dietisti e medici esperti collaborano fianco a fianco per affrontare i nodi più delicati:

  • Bilanciare gli ormoni per ridare energia e proteggere le ossa
  • Gestire la nutrizione per prevenire l’obesità
  • Adattare le attività al livello cognitivo reale
  • Monitorare la salute muscoloscheletrica per mantenere la mobilità

Dopo i 30 anni: un momento cruciale
Con il passare del tempo, soprattutto dopo i 30 anni, il rischio di complicazioni aumenta: diabete, ipertensione, scoliosi più marcata e perdita di forza muscolare. Per questo lo screening annuale non è un optional, ma una vera e propria strategia di prevenzione: intercettare i segnali in anticipo significa poter intervenire prima che diventino problemi seri.

Rompere il circolo vizioso
La fragilità non è un destino inevitabile. Più massa muscolare significa più energia, più movimento e meno complicazioni. Con il giusto supporto, un ambiente alimentare sicuro e, quando indicato, terapie come l’ormone della crescita, è possibile trasformare la vulnerabilità in forza.

La salute degli adulti con PWS è un percorso di squadra. Ogni passo avanti, piccolo o grande che sia, diventa una conquista condivisa: per la persona, per la famiglia e per i professionisti che la accompagnano.