12 Set La rigidità nella sindrome di Prader-Willi: comprendere per gestire meglio
La rigidità è una delle caratteristiche più frequenti e difficili da affrontare nella sindrome di Prader-Willi (PWS). Si manifesta come un’inflessibilità nelle routine, nei pensieri e nei comportamenti, con una forte resistenza al cambiamento. Non si tratta semplicemente di abitudini o preferenze: spesso è un vero e proprio blocco che può condizionare la vita quotidiana della persona e della sua famiglia.
Che cos’è la rigidità nella PWS?
Gli esperti parlano di “pensiero in bianco e nero”: la persona con PWS fatica a prendere in considerazione nuove informazioni o a modificare ciò che considera “giusto” o “necessario”. Questa inflessibilità si osserva in tutto lo spettro intellettivo della sindrome, indipendentemente dal livello di QI.
Già in giovane età, molti bambini con PWS mostrano segnali di rigidità: routine ripetitive, difficoltà a cambiare attività o forte insistenza perché le cose vengano fatte in un certo ordine. Secondo alcune ricerche, tra il 76% e il 100% dei bambini e ragazzi con PWS (4-21 anni) presentano comportamenti di questo tipo.
Come si manifesta nella vita quotidiana
Esempi comuni includono:
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il bisogno che i pasti, i compiti o le uscite avvengano sempre negli stessi orari;
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la richiesta che un fratello occupi sempre lo stesso posto in auto;
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la protesta se i farmaci non vengono somministrati esattamente nello stesso modo;
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il disagio quando un’attività viene interrotta o sostituita con un’altra.
In alcuni casi la rigidità si traduce in idee fisse: il bambino o l’adulto può parlare a lungo dello stesso argomento o non accettare punti di vista diversi, anche davanti a prove contrarie. Questo porta spesso a momenti di frustrazione, ansia e comportamenti di protesta.
Perché è importante riconoscerla
La rigidità ha un impatto significativo sul funzionamento adattivo e può rendere complesse le dinamiche familiari e scolastiche. Non è “testardaggine”, ma una caratteristica legata alla PWS, che richiede comprensione, pazienza e strategie mirate.
Oggi non sappiamo ancora esattamente come questi comportamenti evolvano nel tempo o se esistano differenze in base al genere o al sottotipo genetico, ma sappiamo che affrontare la rigidità con strumenti adeguati è fondamentale per migliorare la qualità di vita delle persone con PWS e delle loro famiglie.