Intervento psicologico di aiuto e supporto ai genitori e familiari di soggetti affetti dalla Sindrome di Prader-Willi (PWS)
L’obiettivo generale del progetto è migliorare la qualità della vita delle persone affette da PWS e dei loro caregiver (familiari e operatori) e, indirettamente, dell’intero nucleo famigliare.
A tale scopo, si intende sviluppare un modello d’intervento psicologico ed educativo, che rafforzi le competenze dei caregiver soprattutto:
– nell’affrontare le problematiche sanitarie e quotidiane legate alla patologia;
– nel valorizzare le capacità delle persone con PWS (autoefficacia, autostima,
abilità specifiche).
Il progetto vuole fornire un aiuto e un sostegno specialistico attraverso:
– incontri di parent training indirizzati a caregiver (familiari, operatori e professionisti) di persone con PWS;
– soggiorni formativi indirizzati a persone con PWS.
Il progetto costituisce un’azione di sostegno alle famiglie nel territorio della Regione Lazio e non solo, è aperto a tutti e probabilmente rappresentato una pietra miliare per un approccio migliore e certamente più consapevole, mutuabile anche in altre patologie rare.
Progetto realizzato con il contributo di