02 Nov Confronto tra le famiglie e i gruppi privati
Diamo inizio a questo blog con un argomento fondamentale: la condivisione di informazioni. Le situazioni delicate, problematiche o anche solo la vita quotidiana, se condivise con gli altri, risultano più semplici di affrontare.
Il confronto tra le famiglie è un elemento essenziale soprattutto quando un membro della famiglia presenta una malattia rara.
In questi casi infatti ad essere coinvolto non è solo il soggetto, ma tutti coloro che gravitano intorno a lui e la rete sociale che si crea e vive intorno all’intera famiglia.
E’ facile quindi che nell’ambito della società, le famiglie si confrontino tra loro spesso sui punti nodali della vita quotidiana: come affrontare certi atteggiamenti del soggetto PWS, come comportarsi in determinate situazioni, a quale specialista ci si affida e via discorrendo.
Accade però sempre più spesso che le famiglie tendano ad informarsi autonomamente, rivolgendosi ad altre persone che in famiglia hanno un caso PWS sottovalutando così l’importanza di un confronto medico.
Gruppi privati, chat di whatsapp e simili spesso possono risultare delle vere e proprie sabbie mobili dalle quali risulta davvero difficile fuoriuscire.
Il confronto è la base necessaria per affrontare una situazione: esistono però degli organi ufficiali che è bene tenere in considerazione nel caso di dubbi o domande.
E’ importantissimo riferirsi ai siti delle associazioni su cui è possibile trovare risposte alle domande più comuni, contatti ai quali ci si può rivolgere in caso di dubbi o necessità di reperire una determinata figura professionale.
Bisogna stare attenti alle chat e ai gruppi privati.
Soprattutto nel caso della Sindrome di Prader Willi che non è assolutamente una sindrome omogenea: i genitori devono tenere presente la variabilità che caratterizza PWS.
Se hai bisogno di un confronto, scrivici:
348 340 2965
info@praderwillilazio.it
www.praderwillilazio.it
