Le difficoltà nelle relazioni sociali nei soggetti PWS possono sfociare negli anni in una condizione di isolamento e di solitudine. I ragazzi e gli adulti raggiungono comunque un certo grado di consapevolezza della loro diversità e questa condizione genera spesso un senso di inadeguatezza e un...
Esistono numerosi servizi di supporto per famiglie. 1) Associazioni e gruppi di supporto Esistono organizzazioni e associazioni a livello locale e nazionale che si dedicano alla sindrome di Prader-Willi. Queste associazioni offrono sostegno emotivo, informazioni, risorse e connessioni con altre famiglie che affrontano la stessa sfida. Possono organizzare incontri,...
La sindrome di Prader-Willi può essere ereditaria, ma nella maggior parte dei casi si manifesta in modo casuale a causa di una mutazione genetica spontanea. È una patologia multisistemica congenita, raramente ereditaria, provocata da un difetto a carico del cromosoma 15 e presente in alcune sue...
La parola Baskin è l’unione di “basket” e “inclusivo”. E' una disciplina sportiva nata a Cremona poco più di quindici anni fa. Questo sport pone le sue origini proprio nella scuola, dalla collaborazione tra genitori, professori di educazione fisica e di sostegno! Il Comune di Cremona lo ha...
La risposta è no. Infatti, i neonati con PWS spesso non riescono ad alimentarsi adeguatamente, a causa delle difficoltà di suzione, tanto da richiedere tecniche di alimentazione speciali per diversi mesi dopo la nascita, fino a quando il tono muscolare migliora. Negli anni successivi, di solito prima...
Gli individui con la sindrome di Prader-Willi possono avere difficoltà a riconoscere le espressioni facciali e le emozioni degli altri individui. La ricerca ha rivelato che le persone affette da PWS hanno difficoltà a identificare le sei espressioni facciali di emozione che si pensa siano universalmente...
28 febbraio 2023 | Giunta alla sua quindicesima edizione, la Giornata delle malattie rare è l’appuntamento più importante per le persone con malattia rara di tutto il mondo, per i loro familiari, per gli operatori sanitari e sociali. Istituita per la prima volta nel 2008, cade il 29 febbraio,...
Fit And GO ha rivoluzionato il concetto di fitness, coniando una nuova tipologia di allenamento, il Fast Fitness. Nei centri Fit And Go è possibile migliorare la forma fisica, la performance sportiva o semplicemente la qualità di vita. La problematica maggiore della sindrome di Prader Willi è...
Romina, mamma di Chiara "Dopo aver accumulato più di 10 kg in pochi mesi, durante lo scorso inverno, complice l'emergenza sanitaria e le varie quarantene, lo scorso settembre siamo corsi ai ripari portando Chiara da una nutrizionista privata la quale ha stilato uno schema alimentare ipocalorico...
Le Associazioni rappresentano una risorsa. Vogliamo rappresentare per tutti voi un punto di riferimento e anche di confronto: siamo sempre aperti ad arricchirci di informazioni utili che sono in grado di migliorare la vita e la facilità di comunicazione tra famiglie. Siamo qui sempre per essere più...