La vita con la Prader-Willi non è facile. Ogni giorno è una sfida per le famiglie che affrontano questa rara sindrome genetica. Per loro, ogni piccolo progresso, ogni esperienza nuova, è una vittoria immensa. Ecco perché la nostra associazione è nata. Il nostro scopo è quello...
Le persone con Prader-Willi possono affrontare diverse sfide nella loro vita, tra cui difficoltà cognitive, sociali e comportamentali. Stare insieme ad altri che comprendono queste sfide può fornire un senso di appartenenza e di accettazione che è fondamentale per il loro benessere.Quali sono i benefici...
Non è una tassa aggiuntiva, ma una scelta che puoi fare per contribuire a fare del bene.Il tuo 5 per mille può fare la differenza. Destinare questa piccola quota alla nostra associazione è un gesto concreto, ma anche molto significativo.Significa che credi nella nostra causa, che...
La fisioterapia assume un ruolo di primaria importanza. Un fisioterapista esperto può aiutare le persone con SPW a raggiungere i seguenti obiettivi: Migliorare la forza muscolare e la coordinazione: Attraverso esercizi specifici e personalizzati, il fisioterapista può aiutare a rafforzare i muscoli e migliorare la coordinazione motoria,...
Bambina, A.K., età effettiva: 6 anni e 6 mesi con sindrome di Prader-Willi, ipotonia centrale, macrocefalia, ritardo del linguaggio. Terapia: creare fiducia, contatto visivo, rinforzare l'automazione della masticazione e deglutizione (rafforzando gli stimoli sensoriali). Allo stesso tempo, favorire i movimenti della lingua, eseguire gli esercizi di allenamento...
Essere fratelli e sorelle di bambini affetti dalla sindrome di Prader-Willi è un viaggio unico e ricco di sfide, ma anche di preziose opportunità di crescita personale e di amore incondizionato. Il Ruolo dei Fratelli e delle Sorelle I fratelli e le sorelle dei bambini con SPW...
Quando si riceve una diagnosi di sindrome di Prader-Willi, è normale sentirsi sopraffatti e soli. La sindrome è rara e complessa, e può essere difficile trovare informazioni e supporto. Le associazioni sono un prezioso punto di riferimento per le famiglie: offrono un luogo in cui condividere esperienze,...
L'importanza di coinvolgere attivamente il paziente nella gestione della sindrome di Prader-Willi non è mai considerata abbastanza. Questa pratica non solo si dimostra preziosa, ma può anche fare una notevole differenza per raggiungere il successo nel trattamento e nella riduzione dei disturbi comportamentali associati. La sindrome di...
La logopedia può essere un intervento importante per migliorare la qualità della vita dei soggetti affetti da PWS. Consente loro di comunicare più efficacemente con gli altri, di partecipare alla vita sociale e di raggiungere i loro obiettivi scolastici e professionali. I soggetti affetti da sindrome di...
La pianificazione delle attività quotidiane all'interno di una famiglia può essere una sfida da affrontare. Oggi, desideriamo condividere un messaggio di vitale importanza che ruota attorno a tre pilastri fondamentali: la pianificazione, l'azione e la positività, e come questi possano diventare punti di riferimento nella...