Essere fratelli e sorelle di bambini affetti dalla sindrome di Prader-Willi è un viaggio unico e ricco di sfide, ma anche di preziose opportunità di crescita personale e di amore incondizionato. Il Ruolo dei Fratelli e delle Sorelle I fratelli e le sorelle dei bambini con SPW...
Quando si riceve una diagnosi di sindrome di Prader-Willi, è normale sentirsi sopraffatti e soli. La sindrome è rara e complessa, e può essere difficile trovare informazioni e supporto. Le associazioni sono un prezioso punto di riferimento per le famiglie: offrono un luogo in cui condividere esperienze,...
L'importanza di coinvolgere attivamente il paziente nella gestione della sindrome di Prader-Willi non è mai considerata abbastanza. Questa pratica non solo si dimostra preziosa, ma può anche fare una notevole differenza per raggiungere il successo nel trattamento e nella riduzione dei disturbi comportamentali associati. La sindrome di...
La logopedia può essere un intervento importante per migliorare la qualità della vita dei soggetti affetti da PWS. Consente loro di comunicare più efficacemente con gli altri, di partecipare alla vita sociale e di raggiungere i loro obiettivi scolastici e professionali. I soggetti affetti da sindrome di...
La pianificazione delle attività quotidiane all'interno di una famiglia può essere una sfida da affrontare. Oggi, desideriamo condividere un messaggio di vitale importanza che ruota attorno a tre pilastri fondamentali: la pianificazione, l'azione e la positività, e come questi possano diventare punti di riferimento nella...
Quando si lavora con persone affette dalla Sindrome di Prader-Willi (PWS), è fondamentale comprendere le dinamiche comunicative uniche che possono influenzare il loro benessere e il loro successo. Le promesse o i suggerimenti che possono essere percepiti come promesse devono essere fattibili e realistici, senza spazio...
La sensibilità orale: Uno dei tratti distintivi della SPW è la sensibilità orale aumentata o ridotta. Questo può comportare difficoltà nella masticazione, nella deglutizione e nella gestione della cura dentale. È importante lavorare a stretto contatto con un odontoiatra specializzato nella SPW per sviluppare un piano di...
Un approccio equilibrato e consapevole all'alimentazione può fare la differenza nella gestione del peso e nel benessere generale. Porzioni controllate È fondamentale monitorare attentamente le dimensioni delle porzioni. Utilizzate strumenti di misurazione, come bilance da cucina o tazze di misurazione, per assicurarvi che le quantità siano...
"Noi per le vacanze estive ci organizziamo tutti e 4 insieme, noi genitori, Arianna e il fratello che ha due anni in più. Di solito facciamo due settimane di campeggio in tenda. Scegliamo campeggi con piscine o parchi acquatici così improntiamo la vacanza alla socializzazione. Arianna entra in...
Oggi vogliamo parlare di un tema molto importante per le persone affette dalla sindrome di Prader-Willi: la paura di rimanere soli Questa sindrome è una condizione genetica rara che può causare una serie di sfide uniche nella vita quotidiana. Tra queste, spesso si riscontra la difficoltà a...