Ci sono diagnosi che cambiano tutto in un attimo. E poi c'è il tempo che viene dopo — più lungo, più silenzioso, più difficile da raccontare. Sheri Mills sa bene di cosa si tratta. Sua figlia Lyra ha sette anni e vive con la Sindrome di...
Una gravidanza in una donna con sindrome di Prader-Willi è rara. Ma raro non significa impossibile — e proprio per questo, oggi vogliamo parlare di qualcosa che non si dice abbastanza. L'ipogonadismo, comune nelle donne con PWS, riduce la produzione di ormoni sessuali e rende l'ovulazione...
Chi vive accanto a una persona con Sindrome di Prader-Willi conosce bene le crisi di comportamento: intense, improvvise, difficili da gestire e ancora più difficili da spiegare a chi non le ha mai viste. Per anni queste manifestazioni sono state trattate come un problema educativo...
Quando mi è stato chiesto di raccontare qualcosa del mio percorso, la prima cosa che ho pensato è che non è stato sempre semplice. La sindrome di Prader-Willi è una presenza costante. Non è solo una questione fisica, ma anche mentale: ci sono giorni in cui...
Quando Rebecca ha scoperto la sindrome di Prader‑Willi, non avrebbe mai immaginato che un giorno come la Giornata delle Malattie Rare potesse assumere un significato così profondo. Eppure, quando la diagnosi arriva all’improvviso e riguarda il tuo bambino, una condizione che colpisce un neonato su...
Le persone con Sindrome di Prader‑Willi (PWS) hanno caratteristiche metaboliche particolari che influenzano profondamente il loro rapporto con il cibo. Una delle più rilevanti riguarda il fabbisogno energetico: chi vive con PWS necessita di un apporto calorico ridotto, pari a circa il 60% rispetto a...
L’iperfagia è uno degli aspetti più complessi e impattanti della Sindrome di Prader‑Willi (PWS). Negli ultimi anni, tuttavia, la ricerca scientifica ha iniziato a offrire nuove opportunità terapeutiche. In questa intervista approfondiamo lo stato attuale dei farmaci più promettenti, le sperimentazioni in corso e ciò...
Molte persone pensano che la sindrome di Prader-Willi porti inevitabilmente all’obesità, ma questa è una convinzione che oggi non corrisponde più alla realtà. È vero che la condizione comporta una predisposizione significativa all’aumento di peso, dovuta a una combinazione di fattori come l’iperfagia, cioè un...
La sindrome di Prader-Willi (PWS) non si ferma all’infanzia: l’età adulta porta con sé nuove sfide che richiedono un approccio diverso e più articolato. Cambiamenti ormonali, difficoltà motorie, scoliosi, problemi cardiometabolici e un rischio di invecchiamento precoce rendono evidente una verità: un singolo specialista non...
È una domanda che molti genitori si pongono, spesso accompagnata da paure, dubbi e dal profondo desiderio di proteggere. Quando è il momento giusto per parlare della diagnosi? E soprattutto: come farlo nel modo più giusto per lui, rispettando i suoi tempi, la sua sensibilità,...