È una domanda che molti genitori si pongono, spesso accompagnata da paure, dubbi e dal profondo desiderio di proteggere. Quando è il momento giusto per parlare della diagnosi? E soprattutto: come farlo nel modo più giusto per lui, rispettando i suoi tempi, la sua sensibilità,...
Tonix Pharmaceuticals Holding Corp. ha annunciato un importante passo avanti nella ricerca per il trattamento della Sindrome di Prader-Willi (PWS), una rara malattia genetica che colpisce lo sviluppo fisico e mentale, causando tra le altre cose fame insaziabile (iperfagia), problemi comportamentali e difficoltà cognitive. L’azienda ha...
Negli ultimi anni, la terapia genica ha compiuto progressi straordinari, spinta da tecnologie come CRISPR e da nuovi sistemi di somministrazione che stanno cambiando radicalmente il modo in cui possiamo intervenire sul DNA. Questi strumenti non solo permettono di correggere mutazioni genetiche, ma aprono scenari...
La rigidità è una delle caratteristiche più frequenti e difficili da affrontare nella sindrome di Prader-Willi (PWS). Si manifesta come un’inflessibilità nelle routine, nei pensieri e nei comportamenti, con una forte resistenza al cambiamento. Non si tratta semplicemente di abitudini o preferenze: spesso è un...
Le aziende che effettuano donazioni benefiche possono usufruire di vantaggiose agevolazioni fiscali.In particolare, le aziende possono dedurre l'importo donato fino al 10% del reddito complessivo dichiarato, senza alcun limite di 70.000 euro, come previsto in passato.Inoltre, se l'importo donato supera il reddito complessivo dichiarato, la...
L’ansia, nella vita quotidiana, può essere una reazione normale davanti a situazioni nuove o stressanti. Ma nella sindrome di Prader-Willi (PWS), l’ansia assume una dimensione diversa: non è solo una preoccupazione passeggera, ma una condizione che può influenzare profondamente il benessere della persona e di...
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L’eccessiva sonnolenza diurna ha un impatto profondo non solo sulla salute e sul benessere individuale, ma anche sulle relazioni familiari e sulla qualità della vita.Può ostacolare la crescita personale, compromettere la partecipazione alle attività quotidiane e alterare le dinamiche familiari.Erin, mamma di Victoria, 7 anni,...
Io e i miei amici che convivono con la PWS siamo generalmente molto curiosi, estroversi e amichevoli. Tuttavia, a volte potremmo sembrare egocentrici e non sempre interessati alle altre persone, ma possiamo essere supportati nell'apprendimento di nuove competenze sociali. Alcune delle nostre famiglie hanno trascorso molti...
Ogni anno, milioni di persone compilano la dichiarazione dei redditi senza rendersi conto che, con un piccolo gesto, possono contribuire a qualcosa di molto grande. Il 5x1000 non è solo una firma. È una dichiarazione d’amore verso una causa, è un atto di solidarietà, è la...