Ci sono diagnosi che cambiano tutto in un attimo. E poi c'è il tempo che viene dopo — più lungo, più silenzioso, più difficile da raccontare. Sheri Mills sa bene di cosa si tratta. Sua figlia Lyra ha sette anni e vive con la Sindrome di...
Una gravidanza in una donna con sindrome di Prader-Willi è rara. Ma raro non significa impossibile — e proprio per questo, oggi vogliamo parlare di qualcosa che non si dice abbastanza. L'ipogonadismo, comune nelle donne con PWS, riduce la produzione di ormoni sessuali e rende l'ovulazione...
Chi vive accanto a una persona con Sindrome di Prader-Willi conosce bene le crisi di comportamento: intense, improvvise, difficili da gestire e ancora più difficili da spiegare a chi non le ha mai viste. Per anni queste manifestazioni sono state trattate come un problema educativo...
Quando mi è stato chiesto di raccontare qualcosa del mio percorso, la prima cosa che ho pensato è che non è stato sempre semplice. La sindrome di Prader-Willi è una presenza costante. Non è solo una questione fisica, ma anche mentale: ci sono giorni in cui...
a { text-decoration: none; color: #464feb; } tr th, tr td { border: 1px solid #e6e6e6; } tr th { background-color: #f5f5f5; } A cura del dott. Fintini La Sindrome di Prader‑Willi (PWS) richiede da sempre un approccio complesso e...
Quando Rebecca ha scoperto la sindrome di Prader‑Willi, non avrebbe mai immaginato che un giorno come la Giornata delle Malattie Rare potesse assumere un significato così profondo. Eppure, quando la diagnosi arriva all’improvviso e riguarda il tuo bambino, una condizione che colpisce un neonato su...
Rhythm Pharmaceuticals ha annunciato risultati preliminari promettenti dal suo studio di Fase 2 sul setmelanotide in persone con sindrome di Prader‑Willi (PWS). Lo studio, durato 52 settimane e condotto su 18 partecipanti (età 6–65 anni), ha mostrato riduzioni dell’IMC e dell’iperfagia, con la maggior parte...
Il gioco non è soltanto un momento di svago: rappresenta una vera e propria palestra per la mente e per le emozioni. Nei primi anni di vita, il gioco di finzione – quello che nasce dall’immaginazione e dalla capacità di inventare storie e ruoli –...
Le persone con Sindrome di Prader‑Willi (PWS) hanno caratteristiche metaboliche particolari che influenzano profondamente il loro rapporto con il cibo. Una delle più rilevanti riguarda il fabbisogno energetico: chi vive con PWS necessita di un apporto calorico ridotto, pari a circa il 60% rispetto a...
L’iperfagia è uno degli aspetti più complessi e impattanti della Sindrome di Prader‑Willi (PWS). Negli ultimi anni, tuttavia, la ricerca scientifica ha iniziato a offrire nuove opportunità terapeutiche. In questa intervista approfondiamo lo stato attuale dei farmaci più promettenti, le sperimentazioni in corso e ciò...