Sara, a causa della sua Sindrome, ha sempre fame – afferma la mamma – provate ad immaginare cosa significhi avere sempre fame in una società come la nostra, che mette a disposizione cibi di ogni genere. Le attuali terapie a cui è sottoposta le permettono di...
In entrambi i sessi, la terapia ormonale sostitutiva può rivestire un ruolo cruciale per favorire lo sviluppo di caratteristiche adulte, migliorare la densità minerale ossea, ottimizzare la funzionalità muscolare e degli organi, oltre a supportare una maturazione cerebrale specifica per il genere. Questi effetti contribuiscono a...
Affrontare le Transizioni Scolastiche con la Sindrome di Prader-Willi: Supporto e Comprensione per un Futuro Sereno Le persone con la sindrome di Prader-Willi affrontano le stesse fasi di transizione scolastica di qualsiasi altro bambino, ma questi passaggi possono risultare più complessi, provocando confusione e ansia. Tra...
Quando si parla di studi clinici, la sicurezza dei partecipanti è sempre al primo posto. Ma come viene garantita? Scopriamo insieme i passaggi chiave che rendono questi studi sicuri e affidabili. 1. Controllo Rigido Prima dell’Inizio Prima che uno studio clinico possa iniziare, deve superare un’attenta valutazione...
Le agevolazioni fiscali per le donazioni delle aziende possono essere di diverso tipo.Le aziende possono dedurre l’importo donato senza limite assoluto ma entro il 10% del reddito complessivo dichiarato (senza il limite dei 70.000 euro, come precedentemente previsto).Inoltre, sempre nel limite del 10%, nel caso...
Come molte delle caratteristiche della sindrome di Prader-Willi, lo spostamento della colpa, nota anche come confabulazione, possono essere mal interpretate.Spesso vengono viste come bugie, ma in realtà non è così.Quando un adulto o un bambino con PWS esprime una di queste reazioni, sta dando la...
“Non voglio dire che la vedo nera, spero sempre che possa trovare una sistemazione a cui lui tenga e dove lo trattino bene” (M >18) “Mi aspetto di vivere molto a lungo, perché il mio più grosso problema è quello di lasciarlo da solo…” (M >18) “Mi piacerebbe avere...
"A casa nostra seguiamo la pratica del "contrattare cibo o porzioni". Nostra figlia con PWS mangia quello che mangiamo noi e ci concentriamo su pasti a basso contenuto di grassi e carboidrati con molte verdure e frutta adeguata. Quando nostra figlia chiede un'altra porzione di cibo,...
Le persone con PWS vogliono viaggiare in modo indipendente così come altri adolescenti e adulti.Una volta che qualcuno con PWS impara come raggiungere una destinazione, di solito può ripetere il viaggio da solo, senza perdersi e, di conseguenza, è considerato bravo nella “formazione al viaggio”...
La vita con la Prader-Willi non è facile. Ogni giorno è una sfida per le famiglie che affrontano questa rara sindrome genetica. Per loro, ogni piccolo progresso, ogni esperienza nuova, è una vittoria immensa. Ecco perché la nostra associazione è nata. Il nostro scopo è quello di supportare le...