La pianificazione delle attività quotidiane all'interno di una famiglia può essere una sfida da affrontare. Oggi, desideriamo condividere un messaggio di vitale importanza che ruota attorno a tre pilastri fondamentali: la pianificazione, l'azione e la positività, e come questi possano diventare punti di riferimento nella...
Quando si lavora con persone affette dalla Sindrome di Prader-Willi (PWS), è fondamentale comprendere le dinamiche comunicative uniche che possono influenzare il loro benessere e il loro successo. Le promesse o i suggerimenti che possono essere percepiti come promesse devono essere fattibili e realistici, senza spazio...
"David ha avuto molte esperienze in diversi posti di lavoro. Tutti i posti di lavoro prima di quello attuale non si sono rivelati adatti alle sue esigenze. Fortunatamente, circa dieci anni fa, abbiamo avuto accesso ad un lavoro in cui l’etica di fondo è che il personale...
Le vacanze di Simone "Simone ha iniziato le sue esperienze in autonomia all'età di 6 anni su consiglio del Dottor Sabbatini - Neuropsichiatra infantile del Bambino Gesù che ci ha sempre detto che i ragazzi PWS essendo molto introversi, devono praticare diverse attività. A 6 anni Simone...
La sensibilità orale: Uno dei tratti distintivi della SPW è la sensibilità orale aumentata o ridotta. Questo può comportare difficoltà nella masticazione, nella deglutizione e nella gestione della cura dentale. È importante lavorare a stretto contatto con un odontoiatra specializzato nella SPW per sviluppare un piano di...
Un approccio equilibrato e consapevole all'alimentazione può fare la differenza nella gestione del peso e nel benessere generale. Porzioni controllate È fondamentale monitorare attentamente le dimensioni delle porzioni. Utilizzate strumenti di misurazione, come bilance da cucina o tazze di misurazione, per assicurarvi che le quantità siano...
"Noi per le vacanze estive ci organizziamo tutti e 4 insieme, noi genitori, Arianna e il fratello che ha due anni in più. Di solito facciamo due settimane di campeggio in tenda. Scegliamo campeggi con piscine o parchi acquatici così improntiamo la vacanza alla socializzazione. Arianna entra in...
Oggi vogliamo parlare di un tema molto importante per le persone affette dalla sindrome di Prader-Willi: la paura di rimanere soli Questa sindrome è una condizione genetica rara che può causare una serie di sfide uniche nella vita quotidiana. Tra queste, spesso si riscontra la difficoltà a...
Le difficoltà nelle relazioni sociali nei soggetti PWS possono sfociare negli anni in una condizione di isolamento e di solitudine. I ragazzi e gli adulti raggiungono comunque un certo grado di consapevolezza della loro diversità e questa condizione genera spesso un senso di inadeguatezza e un...
Esistono numerosi servizi di supporto per famiglie. 1) Associazioni e gruppi di supporto Esistono organizzazioni e associazioni a livello locale e nazionale che si dedicano alla sindrome di Prader-Willi. Queste associazioni offrono sostegno emotivo, informazioni, risorse e connessioni con altre famiglie che affrontano la stessa sfida. Possono organizzare incontri,...