Le persone con Prader-Willi possono affrontare diverse sfide nella loro vita, tra cui difficoltà cognitive, sociali e comportamentali. Stare insieme ad altri che comprendono queste sfide può fornire un senso di appartenenza e di accettazione che è fondamentale per il loro benessere.Quali sono i benefici...
Qualche settimana fa Soleno Therapeutics Inc, azienda biofarmaceutica focalizzata sullo sviluppo di trattamenti per malattie rare, ha annunciato i risultati significativi dello studio di Fase 3 che valuta le compresse di DCCR per la sindrome di Prader-Willi (PWS). I risultati dello studio, che ha confrontato i...
Non è una tassa aggiuntiva, ma una scelta che puoi fare per contribuire a fare del bene.Il tuo 5 per mille può fare la differenza. Destinare questa piccola quota alla nostra associazione è un gesto concreto, ma anche molto significativo.Significa che credi nella nostra causa, che...
La fisioterapia assume un ruolo di primaria importanza. Un fisioterapista esperto può aiutare le persone con SPW a raggiungere i seguenti obiettivi: Migliorare la forza muscolare e la coordinazione: Attraverso esercizi specifici e personalizzati, il fisioterapista può aiutare a rafforzare i muscoli e migliorare la coordinazione motoria,...
Bambina, A.K., età effettiva: 6 anni e 6 mesi con sindrome di Prader-Willi, ipotonia centrale, macrocefalia, ritardo del linguaggio. Terapia: creare fiducia, contatto visivo, rinforzare l'automazione della masticazione e deglutizione (rafforzando gli stimoli sensoriali). Allo stesso tempo, favorire i movimenti della lingua, eseguire gli esercizi di allenamento...
Essere fratelli e sorelle di bambini affetti dalla sindrome di Prader-Willi è un viaggio unico e ricco di sfide, ma anche di preziose opportunità di crescita personale e di amore incondizionato. Il Ruolo dei Fratelli e delle Sorelle I fratelli e le sorelle dei bambini con SPW...
Testimonianza di una mamma, moglie di un Iroman [atleta di triathlon] "Allenarsi per un Ironman non è un impegno da poco. Ci vuole pianificazione, preparazione, tempo lontano dalla famiglia, attrezzature speciali e innumerevoli ore di pratica. La preparazione per questa sfida di resistenza rispecchiava il tempo trascorso...
Quando si riceve una diagnosi di sindrome di Prader-Willi, è normale sentirsi sopraffatti e soli. La sindrome è rara e complessa, e può essere difficile trovare informazioni e supporto. Le associazioni sono un prezioso punto di riferimento per le famiglie: offrono un luogo in cui condividere esperienze,...
L'importanza di coinvolgere attivamente il paziente nella gestione della sindrome di Prader-Willi non è mai considerata abbastanza. Questa pratica non solo si dimostra preziosa, ma può anche fare una notevole differenza per raggiungere il successo nel trattamento e nella riduzione dei disturbi comportamentali associati. La sindrome di...
La logopedia può essere un intervento importante per migliorare la qualità della vita dei soggetti affetti da PWS. Consente loro di comunicare più efficacemente con gli altri, di partecipare alla vita sociale e di raggiungere i loro obiettivi scolastici e professionali. I soggetti affetti da sindrome di...