Per chi vive con la sindrome di Prader-Willi, ogni giorno è una sfida. Non solo per affrontare le difficoltà fisiche ed emotive legate alla malattia, ma anche per fare i conti con un’altra battaglia silenziosa: l'indifferenza. A volte, la sfida più grande non è legata alla sindrome...
"David ha avuto molte esperienze in diversi posti di lavoro. Tutti i posti di lavoro prima di quello attuale non si sono rivelati adatti alle sue esigenze. Fortunatamente, circa dieci anni fa, abbiamo avuto accesso ad un lavoro in cui l’etica di fondo è che il personale...
Le vacanze di Simone "Simone ha iniziato le sue esperienze in autonomia all'età di 6 anni su consiglio del Dottor Sabbatini - Neuropsichiatra infantile del Bambino Gesù che ci ha sempre detto che i ragazzi PWS essendo molto introversi, devono praticare diverse attività. A 6 anni Simone...
La sindrome di Prader-Willi può essere ereditaria, ma nella maggior parte dei casi si manifesta in modo casuale a causa di una mutazione genetica spontanea. È una patologia multisistemica congenita, raramente ereditaria, provocata da un difetto a carico del cromosoma 15 e presente in alcune sue...
In occasione della giornata mondiale dei Sibling l’Associazione Famiglie LGS, come già nel 2021, organizza un evento per raccontare l’universo di una realtà troppo poco nota per ricevere l’attenzione che merita il dramma di ogni singola persona, a prescindere dalle statistiche. Nel 2021 l’evento ebbe il titolo di ANOMALIEe...
La parola Baskin è l’unione di “basket” e “inclusivo”. E' una disciplina sportiva nata a Cremona poco più di quindici anni fa. Questo sport pone le sue origini proprio nella scuola, dalla collaborazione tra genitori, professori di educazione fisica e di sostegno! Il Comune di Cremona lo ha...
La risposta è no. Infatti, i neonati con PWS spesso non riescono ad alimentarsi adeguatamente, a causa delle difficoltà di suzione, tanto da richiedere tecniche di alimentazione speciali per diversi mesi dopo la nascita, fino a quando il tono muscolare migliora. Negli anni successivi, di solito prima...
La Giornata delle Malattie Rare si tiene l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno per sensibilizzare alle malattie rare. Scopri di più...
Abilita2 - Un progetto che permette di assistere il bambino in modo integrato, coinvolgendo la sua famiglia, i medici e tutti i servizi sanitari. ...
Firmato il contratto preliminare di compravendita della struttura dove sorgerà la comunità per i ragazzi affetti dalla sindrome di Prader-Willi....