Oggi vogliamo parlare di un tema molto importante per le persone affette dalla sindrome di Prader-Willi: la paura di rimanere soli Questa sindrome è una condizione genetica rara che può causare una serie di sfide uniche nella vita quotidiana. Tra queste, spesso si riscontra la difficoltà a...
Le difficoltà nelle relazioni sociali nei soggetti PWS possono sfociare negli anni in una condizione di isolamento e di solitudine. I ragazzi e gli adulti raggiungono comunque un certo grado di consapevolezza della loro diversità e questa condizione genera spesso un senso di inadeguatezza e un...
Esistono numerosi servizi di supporto per famiglie. 1) Associazioni e gruppi di supporto Esistono organizzazioni e associazioni a livello locale e nazionale che si dedicano alla sindrome di Prader-Willi. Queste associazioni offrono sostegno emotivo, informazioni, risorse e connessioni con altre famiglie che affrontano la stessa sfida. Possono organizzare incontri,...
Come sappiamo, la pratica di sport e attività fisica è fondamentale per i bambini affetti da sindrome di Prader-Willi perché può aiutare a prevenire o ridurre l'obesità e le malattie correlate. L'esercizio fisico aiuta a bruciare le calorie in eccesso e a aumentare il metabolismo e...
La sindrome di Prader-Willi può essere ereditaria, ma nella maggior parte dei casi si manifesta in modo casuale a causa di una mutazione genetica spontanea. È una patologia multisistemica congenita, raramente ereditaria, provocata da un difetto a carico del cromosoma 15 e presente in alcune sue...
In occasione della giornata mondiale dei Sibling l’Associazione Famiglie LGS, come già nel 2021, organizza un evento per raccontare l’universo di una realtà troppo poco nota per ricevere l’attenzione che merita il dramma di ogni singola persona, a prescindere dalle statistiche. Nel 2021 l’evento ebbe il titolo di ANOMALIEe...
La parola Baskin è l’unione di “basket” e “inclusivo”. E' una disciplina sportiva nata a Cremona poco più di quindici anni fa. Questo sport pone le sue origini proprio nella scuola, dalla collaborazione tra genitori, professori di educazione fisica e di sostegno! Il Comune di Cremona lo ha...
La risposta è no. Infatti, i neonati con PWS spesso non riescono ad alimentarsi adeguatamente, a causa delle difficoltà di suzione, tanto da richiedere tecniche di alimentazione speciali per diversi mesi dopo la nascita, fino a quando il tono muscolare migliora. Negli anni successivi, di solito prima...
Gli individui con la sindrome di Prader-Willi possono avere difficoltà a riconoscere le espressioni facciali e le emozioni degli altri individui. La ricerca ha rivelato che le persone affette da PWS hanno difficoltà a identificare le sei espressioni facciali di emozione che si pensa siano universalmente...
28 febbraio 2023 | Giunta alla sua quindicesima edizione, la Giornata delle malattie rare è l’appuntamento più importante per le persone con malattia rara di tutto il mondo, per i loro familiari, per gli operatori sanitari e sociali. Istituita per la prima volta nel 2008, cade il 29 febbraio,...