Bambina, A.K., età effettiva: 6 anni e 6 mesi con sindrome di Prader-Willi, ipotonia centrale, macrocefalia, ritardo del linguaggio. Terapia: creare fiducia, contatto visivo, rinforzare l’automazione della masticazione e deglutizione (rafforzando gli stimoli sensoriali). Allo stesso tempo, favorire i movimenti della lingua, eseguire gli......
Essere fratelli e sorelle di bambini affetti dalla sindrome di Prader-Willi è un viaggio unico e ricco di sfide, ma anche di preziose opportunità di crescita personale e di amore incondizionato. Il Ruolo dei Fratelli e delle Sorelle I fratelli e le sorelle dei bambini......
Testimonianza di una mamma, moglie di un Iroman [atleta di triathlon] “Allenarsi per un Ironman non è un impegno da poco. Ci vuole pianificazione, preparazione, tempo lontano dalla famiglia, attrezzature speciali e innumerevoli ore di pratica. La preparazione per questa sfida di resistenza rispecchiava il......
Quando si riceve una diagnosi di sindrome di Prader-Willi, è normale sentirsi sopraffatti e soli. La sindrome è rara e complessa, e può essere difficile trovare informazioni e supporto. Le associazioni sono un prezioso punto di riferimento per le famiglie: offrono un luogo in cui......
L’importanza di coinvolgere attivamente il paziente nella gestione della sindrome di Prader-Willi non è mai considerata abbastanza. Questa pratica non solo si dimostra preziosa, ma può anche fare una notevole differenza per raggiungere il successo nel trattamento e nella riduzione dei disturbi comportamentali associati. La......
La logopedia può essere un intervento importante per migliorare la qualità della vita dei soggetti affetti da PWS. Consente loro di comunicare più efficacemente con gli altri, di partecipare alla vita sociale e di raggiungere i loro obiettivi scolastici e professionali. I soggetti affetti da......
La pianificazione delle attività quotidiane all’interno di una famiglia può essere una sfida da affrontare. Oggi, desideriamo condividere un messaggio di vitale importanza che ruota attorno a tre pilastri fondamentali: la pianificazione, l’azione e la positività, e come questi possano diventare punti di riferimento nella......
Quando si lavora con persone affette dalla Sindrome di Prader-Willi (PWS), è fondamentale comprendere le dinamiche comunicative uniche che possono influenzare il loro benessere e il loro successo. Le promesse o i suggerimenti che possono essere percepiti come promesse devono essere fattibili e realistici, senza......
“David ha avuto molte esperienze in diversi posti di lavoro. Tutti i posti di lavoro prima di quello attuale non si sono rivelati adatti alle sue esigenze. Fortunatamente, circa dieci anni fa, abbiamo avuto accesso ad un lavoro in cui l’etica di fondo è che......
Le vacanze di Simone “Simone ha iniziato le sue esperienze in autonomia all’età di 6 anni su consiglio del Dottor Sabbatini – Neuropsichiatra infantile del Bambino Gesù che ci ha sempre detto che i ragazzi PWS essendo molto introversi, devono praticare diverse attività. A 6......
La sensibilità orale: Uno dei tratti distintivi della SPW è la sensibilità orale aumentata o ridotta. Questo può comportare difficoltà nella masticazione, nella deglutizione e nella gestione della cura dentale. È importante lavorare a stretto contatto con un odontoiatra specializzato nella SPW per......
Un approccio equilibrato e consapevole all’alimentazione può fare la differenza nella gestione del peso e nel benessere generale. Porzioni controllate È fondamentale monitorare attentamente le dimensioni delle porzioni. Utilizzate strumenti di misurazione, come bilance da cucina o tazze di misurazione, per assicurarvi che le quantità......
“Noi per le vacanze estive ci organizziamo tutti e 4 insieme, noi genitori, Arianna e il fratello che ha due anni in più. Di solito facciamo due settimane di campeggio in tenda. Scegliamo campeggi con piscine o parchi acquatici così improntiamo la vacanza alla......
Oggi vogliamo parlare di un tema molto importante per le persone affette dalla sindrome di Prader-Willi: la paura di rimanere soli Questa sindrome è una condizione genetica rara che può causare una serie di sfide uniche nella vita quotidiana. Tra queste, spesso si riscontra la......
Le difficoltà nelle relazioni sociali nei soggetti PWS possono sfociare negli anni in una condizione di isolamento e di solitudine. I ragazzi e gli adulti raggiungono comunque un certo grado di consapevolezza della loro diversità e questa condizione genera spesso un senso di inadeguatezza e......
Esistono numerosi servizi di supporto per famiglie. 1) Associazioni e gruppi di supporto Esistono organizzazioni e associazioni a livello locale e nazionale che si dedicano alla sindrome di Prader-Willi. Queste associazioni offrono sostegno emotivo, informazioni, risorse e connessioni con altre famiglie che affrontano la stessa......
Come sappiamo, la pratica di sport e attività fisica è fondamentale per i bambini affetti da sindrome di Prader-Willi perché può aiutare a prevenire o ridurre l’obesità e le malattie correlate. L’esercizio fisico aiuta a bruciare le calorie in eccesso e a aumentare il metabolismo......
La sindrome di Prader-Willi può essere ereditaria, ma nella maggior parte dei casi si manifesta in modo casuale a causa di una mutazione genetica spontanea. È una patologia multisistemica congenita, raramente ereditaria, provocata da un difetto a carico del cromosoma 15 e presente in alcune......
In occasione della giornata mondiale dei Sibling l’Associazione Famiglie LGS, come già nel 2021, organizza un evento per raccontare l’universo di una realtà troppo poco nota per ricevere l’attenzione che merita il dramma di ogni singola persona, a prescindere dalle statistiche. Nel 2021 l’evento ebbe il titolo......
La parola Baskin è l’unione di “basket” e “inclusivo”. E’ una disciplina sportiva nata a Cremona poco più di quindici anni fa. Questo sport pone le sue origini proprio nella scuola, dalla collaborazione tra genitori, professori di educazione fisica e di sostegno! Il Comune di......
La risposta è no. Infatti, i neonati con PWS spesso non riescono ad alimentarsi adeguatamente, a causa delle difficoltà di suzione, tanto da richiedere tecniche di alimentazione speciali per diversi mesi dopo la nascita, fino a quando il tono muscolare migliora. Negli anni successivi, di......
Gli individui con la sindrome di Prader-Willi possono avere difficoltà a riconoscere le espressioni facciali e le emozioni degli altri individui. La ricerca ha rivelato che le persone affette da PWS hanno difficoltà a identificare le sei espressioni facciali di emozione che si pensa siano......
28 febbraio 2023 | Giunta alla sua quindicesima edizione, la Giornata delle malattie rare è l’appuntamento più importante per le persone con malattia rara di tutto il mondo, per i loro familiari, per gli operatori sanitari e sociali. Istituita per la prima volta nel 2008, cade......
Fit And GO ha rivoluzionato il concetto di fitness, coniando una nuova tipologia di allenamento, il Fast Fitness. Nei centri Fit And Go è possibile migliorare la forma fisica, la performance sportiva o semplicemente la qualità di vita. La problematica maggiore della sindrome di Prader......
Romina, mamma di Chiara “Dopo aver accumulato più di 10 kg in pochi mesi, durante lo scorso inverno, complice l’emergenza sanitaria e le varie quarantene, lo scorso settembre siamo corsi ai ripari portando Chiara da una nutrizionista privata la quale ha stilato uno schema alimentare......
Le Associazioni rappresentano una risorsa. Vogliamo rappresentare per tutti voi un punto di riferimento e anche di confronto: siamo sempre aperti ad arricchirci di informazioni utili che sono in grado di migliorare la vita e la facilità di comunicazione tra famiglie. Siamo qui sempre per......
Nell’ambito delle malattie rare, ogni piccola informazione in più o una nuova scoperta, rappresentano un risultato positivo. Condividere successi e risultati con altre famiglie equivale ad aiutarle e ad offrire uno spunto che, probabilmente, non hanno mai considerato. Mettere a disposizione degli altri il proprio......
“Uno studente chiese all’antropologa Margaret Mead quale riteneva fosse il primo segno di civiltà in una cultura. Lo studente si aspettava che Mead parlasse di ami, pentole di terracotta o macine di pietra. Ma non fu così. Mead disse che il primo segno di civiltà......
Quante volte abbiamo sentito parlare di inclusività? E’ un termine molto inflaizonato negli ultimi tempi, specialmente sul web. Approfondire questo concetto, pone inevitabilmente l’attenzione su una necessità scomoda: il bisogno di farsi un esame di coscienza e di domandarsi se realmente ognuno di noi agisce......
Quando pensiamo al lavoro, pensiamo ad una serie di concetti che rendono un essere umano realizzato e inserito in un contesto sociale all’interno del quale può muoversi autonomamente, confrontarsi con gli altri, sentirsi libero. Il lavoro fa bene Lavorare in effetti comporta moltissime conseguenze legate......
Diamo inizio a questo blog con un argomento fondamentale: la condivisione di informazioni. Le situazioni delicate, problematiche o anche solo la vita quotidiana, se condivise con gli altri, risultano più semplici di affrontare. Il confronto tra le famiglie è un elemento essenziale soprattutto quando un......
La Giornata delle Malattie Rare si tiene l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno per sensibilizzare alle malattie rare. Scopri di più...
Il doveroso ringraziamento ad un grande medico, grande amico, un riferimento per migliaia persone....
Abilita2 - Un progetto che permette di assistere il bambino in modo integrato, coinvolgendo la sua famiglia, i medici e tutti i servizi sanitari. ...
Firmato il contratto preliminare di compravendita della struttura dove sorgerà la comunità per i ragazzi affetti dalla sindrome di Prader-Willi....
IL POTENZIALE FAMILIARE - VIII Congresso Europeo sulle psicopatologie dei bambini e degli adolescenti - Bilbao 2018...
Roma, 5-6 Ottobre 2018 Ospedale Bambino Gesù, IRCCS - Auditorium di S. Paolo...
Un incontro per MiglioRare e per parlare di Malattie Rare, con il patrocinio di UNIAMO...
Compila il modulo di adesione per accedere gratuitamente all'iniziativa dell'Associazione Prader Willi - ODV...
L’Associazione Prader Willi - ODV quest’anno ha partecipato al Forum Internazionale della Salute -Sanit 2017...
L'Associazione Prader Willi - ODV quest’anno partecipa al Forum Internazionale della Salute -Sanit 2017...
L'Associazione Prader Willi - ODV incontra le famiglie e i ragazzi affetti dalla sindrome....
Questa è una delle mete dei nostri soggiorni estivi. Esperienza unica e indimenticabile!!...
"La grande fabbrica delle parole" di Agnès De Lestrade, in scena allo spazio "T" la nostra adorata Carlotta...
La rassegna fotografica dei nostri ragazzi durante il soggiorno estivo del 2017...
Anche quest’anno l’Associazione Prader Willi - ODV organizza i soggiorni estivi per i nostri figli ......
All'Open Day di quest'anno, dell'SS-CNMR, tra i relatori interverrà il Dott. Roberto GAROFALO....
L’inclusione non è un porto sicuro, non è un approdo definitivo, ma tanti approdi messi insieme......
La rassegna fotografica dei nostri ragazzi durante il soggiorno estivo del 2016...
Telethon - Uno Mattina RAI 1, intervista alla famiglia Garofalo...